sneeuwklassen

Ons Linde vertrekt vrijdag 7 februari op sneeuwklassen. Ze zou graag veel kaartjes, brieven, tekeningen en mailtjes krijgen. Niet te lang wachten met opsturen want een brief kan 5 dagen onderweg zijn. Het adres waar zij verblijft is :

Linde Mariën
Hotel Edelweiss
Fam. Höll
A-5522 St Martin
AUSTRIA

en het mail-adres voor de sneeuwklassers : sneeuwklassen.knipoog@gmail.com

een virtueel kaarsje voor Frans en Bob

Sterker dan de dood is de herinnering aan onze buurmannen Bob, die vorige week overleed en Frans, die gisteren overleed.

Veel sterkte voor de families, vrienden en iedereen die hen graag zag.

coderdojo's

Zaterdag voormiddag samen met ons Tilly naar de eerste coderdojo in Lier geweest.

http://www.gva.be/regio-antwerpen-zuid/lier/kinderen-leren-programmeren.aspx

Wat is een CoderDojo?
CoderDojo is een non-profitbeweging die in verschillende steden wereldwijd
aan jongens en meisjes gratis workshops geeft waarin programmeren
centraal staat. Deze workshops worden “Dojo’s” genoemd.
Deze Dojo’s worden op vrijwillige basis opgezet en gerund door mentors
met voldoende ICT-kennis en de juiste drive om jongeren te coachen.
In Vlaanderen loop dit initiatief reeds in een 12-tal steden.

CoderDojo maakt van computerprogramma’s maken een superleuke,
leerrijke ervaring! We gaan o.a. aan de slag met de gratis software
Scratch (http://scratch.mit.edu) waarmee je je eigen interactieve
verhalen, spellen en animaties kan programmeren. Scratch leert je
de basisprincipes van programmeren die in elke programmeertaal
terugkomen!

Tijdens de coderdojo's is er maar één regel : “Above all: be cool”

Ons Linde maakte tijdens een eerdere coderdojo in Mechelen volgend spelletje :
http://scratch.mit.edu/projects/17092257/
Tip : met de pijltjes kan je proberen om met de haai een visje te vangen en met spatie beweegt de inktvis.

Ons Tilly maakte in Lier volgend verhaaltje (met geluid):
http://scratch.mit.edu/projects/17092283/


meer info kan je vinden op:
www.facebook.com/coderdojobelgiumvzw

open brief aan Brad Pitt (niet van mij natuurlijk)

http://www.hbvl.be/nieuws/media-en-cultuur/aid1524496/brad-pitt-krijgt-open-brief-van-stop-darmkanker.aspx

Via deze test is ook bij mij ontdekt dat er bloed in mijn stoelgang zat. Dit wil nog niet zeggen dat er darmkanker is maar wel dat er iets mis is en dat je darmen toch eens onderzocht moeten worden.

nieuwe baxter chemo

Deze week is ondanks al het wachten toch snel omgevlogen. Dinsdag was effe spannend na de bestraling. Er waren weer problemen met het toestel en bij de mevrouw voor mij was het machine helemaal in panne gevallen. Gelukkig hadden de techniekers het snel opgelost maar helemaal gerust was ik toch niet. Op terug weg vroeg Sophie dan ook of het was meegevallen en of ik er last van had. Echt last had ik niet maar mijn poep begon langzaam warm te worden en die warmte trok langzaam door naar mijn rug. De andere dagen had ik nog niet gevoeld. Het was geen verveelde warmte, het was zelfs een aangename warmte. Toen wees Sophie er mij op dat ze wel juist de zetelverwarming had opgezet voor een goede nabehandeling. Wat een luxe!

Woensdag mocht ik op tijd naar binnen en waren we dan ook op een deftig uur terug in Olen. Vandaag de lege baxter laten afkoppelen, een douche genomen en een nieuwe baxter mee naar huis gekregen. Bloedwaardes waren allemaal nog tip top in orde. Ondanks alle pogingen om mij te verwennen en mijn gewicht omhoog te krijgen, was dat ook hetzelfde gebleven. Steven had al schrik dat er 10 kilo bij was gekomen. Gelukkig heb ik vandaag nog een verwendoos pralines gekregen van groep2. Nu kan ik weer effe verder. 'n Dikke merci voor de attentie en ook nog voor de bloempjes van vorige keer.

Tussendoor ook nog gaan shoppen voor mijn 2 prinsesjes want ons Linde doet dit jaar haar plechtige communie. De kleedjes waren snel gekozen. Het vestje/jasje erop was  bij ons Linde een moeilijke bevalling maar het is gelukt. Nu nog schoenen kopen en mooi weer bestellen.

Het voordeel van thuis te zijn is dat je ziet dat er buiten pimpelmeesjes, koolmeesjes, bosduiven en  kauwen ook nog een heleboel andere vogels in onze hof zitten.

Als ik dit berichtje zo nalees, is het deze keer een beetje een chaotisch berichtje geworden waarin er nogal van de hak op de tak wordt gesprongen maar dat is zoals het leven nu een beetje is. Ik had misschien nog meer witte ruimte moeten laten tussen de alinea's als symbool voor al het wachten. Nog een dikke merci voor alle mensen die hebben laten weten dat we op hen kunnen rekenen en dat ze ons steunen en vooral aan de chauffeurs van deze week.

week 2 gestart

Week 2 van de chemo en bestraling is begonnen. De chemo loopt nu wel zoals het moet en het ballonnetje in het flesje zien je nu ook krimpen. De bestraling is nog wel iets anders... Ze hebben in het Middelheim nieuwe software voor hun bestralingstoestel. Het duurt nu iets langer om de machine af te stellen omdat het personeel nog moet wennen aan de nieuwe schermpjes en af en toe loopt er iets mis. Hopelijk alleen tijdens het afstellen en niet tijdens de bestraling. Gevolg (dat onmiddellijk merkbaar was) : gisteren een vertraging van minstens een half uur en zat heel de wachtzaal vol toen we aankwamen. Gelukkig was Nicky erbij om er toch nog een gezellig tijd van te maken en haar appelmuffin zorgde dat het weer snel vergeten was.

Vandaag met Veerle en Vicky een stevig soepje gaan eten in Herentals om extra kracht op te doen om vandaag de wachttijden te kunnen trotseren en wat reserve op te doen.

Aangezien het nu een beetje minder goed weer is buiten en het voorjaar in aantocht is, ben ik al met de grote lenteschoonmaak begonnen. Is toch eens nodig om alle kasten uit te mesten. 'n Mens verzamelt nogal wat in 13 jaar tijd. De vuilzak puilt al uit en mijn opruim actie is nog lang niet halverwege .

week goed afgesloten

Vrijdagnamiddag was het in de vroege namiddag kei mooi weer. De zon scheen volle bak dus besloot ik er  van te profiteren. Eerst onze kippen eten gegeven, wat hout gaan halen om 's avonds de stoof aan te doen en dan de hof inspecteren. De eerste primula's stonden al in bloei en de tulpen steken hun hoofdje al boven de grond.

Helaas het onkruid begint ook al terug te groeien en we hebben een nieuw huisdier. 'n Mol. Moeten die beestjes normaal rond deze tijd geen winterslaap houden?

Daarna brievenbus leeg maken en ondertussen een praatje maken met Mirande de buurvrouw. Plots valt haar mond open en zie ik haar naast mij doorstaren. "Is er iets?" vraag ik terwijl ik mij omdraai en in de zelfde richting kijk. Zij : 'ik denk dat Bartel van Riet daar staat'.  En inderdaad Bartel was met plan en meter de hof van de buren aan het opmeten.  Helaas mijn kodak binnen vergeten maar waarschijnlijk gaat hij van het voorjaar dan nog weleens terug komen want de buren hebben 'de tree musketiers' in gehuurd om hun hof te aan te leggen. En Bartel is de tuinarchitect bij deze firma.

einde van de eerste week

Donderdagavond voor eerste keer bestraling gehad.

 

Donderdag rond 17.30 opeens telefoon van het Middelheim of ik niet vroeger kon komen want er waren verschillende patiënten niet gekomen en ik stond laatst op de lijst. Gelukkig kon Sylvie ons Linde en Tilly oppikken toen ze terugkwam van Herentals. Wij om 18.00 uur al vertrokken. File op de autostrade, dan maar binnendoor : olie op de weg -> ook file. Uiteindelijk waren we daar om 18.55. Dan moest ik aan de voorbereiding beginnen : 4 bekertjes water drinken en dan een half uur wachten zodat mijn blaas helemaal vol zat. De blaas duwt dan de dunne darm omhoog zodat die een beetje beschermt wordt voor de bestraling. Nog uitkleden en dan kon de bestraling beginnen. Uiteindelijk was het nog 19.36 voor ik op de bestralingstafel lag. Dan lag ik blijkbaar ook nog een beetje anders op de de tafel als tijdens de tatoeages en hebben ze nog effe moeten bijregelen voor ze konden bestralen. 

 

Ik denk dat we rond 21.00 terug in Olen waren.  Strafste van al is dat toen ik terug kwam van de bestraling, er nog 3 koppels in de wachtzaal zaten en die zaten daar al toen wij binnenkwamen. Ik was dus blijkbaar niet laatst ofwel heb ze mij toch naar voor geschoven ipv alles op te schuiven. Gelukkig zaten ze vrijdag wel op schema en verliep alles al een beetje vlotter. 

 

Van de bestraling zelf heb ik niets gevoeld. Alleen had ik mijn armen ook anders gelegd als de eerste keer en lag ik echt met mijn gezicht tegen het bed/plank en kreeg nogal een benauwd gevoel.  Vrijdag was het al beter. Mijn hoofd gedraaid zodat ik zag wat er allemaal gebeurde. Ik krijg al ervaring.

 

De chemo liep, letterlijke en figuurlijk, vrijdag ook niet helemaal zoals verwacht. 's Morgens was ik vergeten om mijn flesje te wegen en 's middags was het nog even zwaar als donderdagavond. Vlug terug naar het ziekenhuis. Koppelstukje tussen het darmpje en het pompje uitgedaan en nu loopt het weer. 

 

papflesje

Eindelijk is de behandeling echt begonnen. De baxter met chemo is aangekoppeld.

Cassette is toch wel een beetje een misleidende naam of de vergelijking met een walkman, die je aan je riem kan koppel, gaat toch ook niet echt op.

De riem is ten eerste al eerder een koelhouder voor een klein cola blikje. De boekkaarten (wit doosje) dient enkel om de grootte een beetje duidelijk te maken. (Steven vde, als ik sluikreclame maak, kunnen we dan eventueel over een compensatie praten ? ;-))

De baxter zelf ziet er meer uit als een klein papflesje : 

Voor de chemo specialisten onder jullie: het bevat 2756,3 mg fluoro-uracil (5-FU) in NaCl 0,9 % ad 84 ml en drupp traag bij mij binnen verspreid over 7 dagen. En volgende week krijg ik een nieuw flesje.  Het flesje en houder wegen samen ~208 gram. De verpleegster zei dat het best was om de baxter af en toe eens te wegen om zeker te zijn dat de chemo blijft lopen dus hopelijk is het morgen al wat lichter.

De timing klopt wel weer van geen kanten. Flesje effe aankoppelen en naar huis bleek toch weer niet echt met de werkelijkheid te stroken. (om 8 uur daar en om 11 uur waren we pas terug weg) Er wordt nl eerst bloed genomen, geanalyseerd en op basis van de analyse wordt dan de chemo voor deze week samengesteld. Omdat het de eerste keer was hebben we ook nog een volledige uitleg gekregen van wat dit stuk van de behandeling allemaal inhoud.

Bij de meeste mensen starten de nevenwerkingen pas echt te wegen na 2 à 3 weken omdat deze chemo maar in een lage dosis toegediend wordt gedurende langere tijd. De nevenwerking van de bestraling zouden lastiger zijn maar beginnen ook pas na een paar weken voelbaar te worden. Maar zeggen ze er wel altijd bij, de ene mens is de andere niet.

Ik moet vooral opletten dat ik genoeg drink, genoeg eet en op gewicht blijf. Vooral zien dat ik genoeg suikers en vetten binnen krijg. Chocolade en pateekes à-volente. Misschien toch maar voor de fruittaartjes gaan, kwestie van toch niet helemaal het verkeerde voorbeeld te geven aan de dochters. Ja, Vicky en Veerle, soepje op dinsdag gaat op dokters advies toch nog gevolgd moeten worden door een koffietje met pralines of een ander dessertje.

uren bestraling en chemo (update)

Ik krijg vanaf morgen 25 bestralingen in het Middelheim. De juiste uren vind je hieronder :

week 1:

• donderdag 16/1 : 19:36
• vrijdag 17/1 : 19:36 

 week 2:

• maandag 20/1 : 19:12
• dinsdag 21/1 : 18:48
• woensdag 22 /1 : 18:36
• donderdag 23/1 : 18:12
• vrijdag 24/1 : 17:54 

week 3:

• maandag 27/2 - vrijdag 31/1 : 17:24 

week 4:

• maandag 3/2 - vrijdag 7/2 : 14:00 

week 5:

• maandag 10/2 - vrijdag 14/2 : 14:00 

 week 6:

• maandag 17/2 - woensdag 19/2 : 14: 00 

Vervanging Chemo cassette elke donderdag om 9:00 zodat ik Linde en Tilly nog eerst naar school kan doen.

Melopee

Onder de maan schuift de lange rivier

Over de lange rivier schuift moede de maan

Onder de maan op de lange rivier schuift de kano naar zee

 

Langs het hoogriet

langs de laagwei

schuift de kano naar zee

schuift met de schuivende maan de kano naar zee

Zo zijn ze gezellen naar zee de kano de maan en de man

Waarom schuiven de maan en de man getweeën gedwee naar de zee

Paul van Ostaijen (1896-1928)

Het gedicht heeft een erg symbolische betekenis. Het is een verslag van Paul van Ostaijens leven. Het leven is een reis met een begin, een doorleven en een einde.
Het begin van zijn leven ("de lange rivier") wordt in het ongewisse gelaten; het ligt ergens stroomopwaarts. Het einde van zijn leven ("de zee") nadert langzaam: "schuift", "schuivende", "schuiven". Een aantal zaken ("de maan") heeft ervoor gezorgd, dat zijn leven, dat hem veel heeft bijgebracht ("de kano"), er één was van hoogtepunten ("het hoogriet") en dieptes ("de laagwei"). 

Voor mij staat de lange rivier eerder voor het begin van de ziekte en de zee voor de genezing, het einde van een langzaam (schuivend) herstel proces met de nodig up en downs. Gelukkig kan ik rekenen op een heleboel mensen die mij steunen en helpen tijdens mijn tocht. 

weekend

Weekend en een paar dagen 'ziekenhuis-vrij'. Tijd om de batterijen opladen voor ik aan de bestraling en de chemo begin.

Na jaren aan Mars-kwissen te hebben meegedaan eindelijk vrijdagavond een ere plaats gehaald. Nee, het was niet de laatste plaats. Door tactisch te spelen hebben we een strategische midden plaats verovert. Het was weer een toffe avond. Vragen goed gevarieerd zowel qua niveau als thema's.

Zaterdag voor ons Tilly gaan supporteren op de volleybal. Je merkt dat de ploeg elke match toch weer beter op elkaar ingespeeld raakt. Leuk om te zien. 's Avonds nieuwjaar gaan vier bij Steven zijn petekind Daan. Daar goed verwend met bosduif om extra kracht op te doen.

Ondertussen ook al een preview gekregen van onze fotoshoot bij 'de foto'. (http://users.telenet.be/defoto/) Het gaat een moeilijke keuze worden om de beste foto's er uit te halen. De fotografe, Hilde Nossin, heeft dan ook uitgebreid de tijd genomen voor de fotoshoot. Ben al benieuwd naar het eind resultaat.

Zondag, een rustig namiddag terwijl Linde en Tilly naar de chiro zijn. En vanavond het weekend afsluiten in 't Ganzennest in Herentals.

Oncoloog

Typen gaat nu toch al weer wat vlotter dan gisteren. Pink tintelt nog wat en waar de port-a-cath zit, heb ik een trekkerig gevoel. 3 dagen rechterhandje niet in lucht steken (sorry Reggie) en in bad ipv douche. Gisteren ook kennis gemaakt met de darmchirurg : dr Tobie Geys. Hopelijk is hij net zo'n superheld als mega Tobie. In het operatie kwartier hadden ze in ieder geval toch ook allemaal zo'n blauwe pakjes aan.

Vandaag bij de oncoloog (dr Van den Brande) in UZA geweest. Hij bevestigde dat het best was om eerst mijn darm te behandelen en dan de lever. Het plan is : eerst 5 weken bestraling en chemo om het effect van  de bestraling te versterken (4-FU), vervolgens 5 à 6 weken rusten, dan de primaire kanker verwijderen in de darm (einde maart, begin april dus) dan na ongeveer 2 maanden de vlekjes op de lever verwijderen en tenslotte een nabehandeling van 6 maanden algemene chemo. Voor de algemene chemo zou ik om de 2 weken naar het ziekenhuis moeten met eventueel indien nodig een weekje rust er tussen.

poortkatheder

vandaag een kort berichtje want met links type... De poortkatheder zit dus langs rechts en zoals Sylvie al dacht onder volledige narcose geïmplanteerd. Het ziekenhuis bezoekje heeft dan ook iets langer geduurd dan gepland. Sophie en Thomas 'n dikke merci voor het opvangen van Linde en Tilly. Ze hebben zich goed geamuseerd. De rest gaat voor morgen zijn.

parkeerfrustraties

vandaag terug naar UZA voor NMR scan van lever. Alleen naar Antwerpen dus goed op tijd vertrokken. Om 2 uur daar en ik werd pas om 3 uur verwacht. Rustig parkeren en op het gemak route 10 volgen, dacht ik maar toen kwam de parking. Vorige keer met Steven konden we kiezen uit honderd plaatsjes, vandaag een half uur rond gereed, wild parkeerders ontweken, mensen die op eens achteruit begonnen te rijden. Als er 1 auto vertrok, reden er precies 10 nieuwe auto's de parking op, tot er eindelijk iemand vertrok net toen ik alleen in een rij was.. Nog moeten spurten om op tijd te zijn want route 10 was dan ook nog eens langer als de vorige route.  Kom ik in de wachtzaal, ligt er juist een boekske met 'n kei schone cover van George Clooney maar helaas geen tijd meer om het interview te lezen...

o ja, iedereen nog 'n dikke merci voor alle berichtjes, mails, ... geeft toch extra moed om er volgende week aan te beginnen.

tatoeages

Vandaag mijn eerste 3 tatoes laten zetten, wel totaal onverwacht. En het zijn 3 puntjes geworden misschien dat Steven er met alcoholstift nog 3 bloemetjes van kan maken.

Deze middag in het middelheim ziekenhuis geweest om het gebied te bepalen  dat bestraald moet worden. Onder de scanner kijken ze dan waar het gezwel zit, vervolgens trekken ze enkele lijnen en toen zei de verpleegster :" en dan neem ik nu de tatoeagepen"... Blijkbaar wordt er dan op de scheiding van de lijnen een puntje getatoeërd. Bij mij dus drie. 1 op iedere bil en 1 aan de achterkant, juist tussen de 2 ander puntjes ( op mijn poep dus)

Ook nog een nieuwe  afspraak voor vrijdag in Geel met de darmchirurg.

De bestralingen beginnen op 16 januari en de laatste is gepland op 19 februari. Ik had gehoopt dat ik de laatste bestraling gehad zou hebben voordat ons Linde op sneeuwklassen zou vertrekken maar dat is dus niet gelukt :-(.

kennismaking met de radiotherapeut

Vandaag naar dr Meijnders geweest. Als er vanavond in UZA niets anders beslist wordt, gaan ze eerst mijn dikke darm behandelen en dan de lever. Dit wil zeggen eerst 5 weken chemo ( 1x per week baxter vullen die dan via poort-katheder een hele week zijn werk kan doen) en bestraling (25 keer bestraling: iedere weekdag en in het weekend niet) dan 5 weken rusten en vervolgens de tumor verwijderen met een operatie, herstellen, de lever aanpakken en dan nog algemene chemo. Morgen een afspraak in het Middelheim in Antwerpen om het bestralingsgebied te bepalen en dan zouden ze er volgende week maandag aan kunnen beginnen.

Nieuwe afspraak : morgen 11.30 ZNA Middelheim

2013 : slecht afgesloten

Eind 2013 heb ik net voor de kerstdagen slecht nieuws gekregen. Tijdens een coloscopie op 18 december is er darmkanker vastgesteld. Tijdens een ct-scan diezelfde dag zijn er ook 3 vlekjes op mijn lever ontdekt. Uit de onderzoeken die daar op volgden blijkt dat de 3 vlekjes metastasen (uitzaaiingen)  zijn in de lever. Via deze blog kan je de onderzoeken en de behandelingen volgen. Soms zal het misschien even duren voor er een update komt omdat ik eerst de naaste familie wil inlichten en omdat de behandeling het misschien ook niet altijd toelaat om de blog up to date te houden maar ik ga wel mijn best doen.

planning volgende week :
maandag : afspraak radiotherapeut (Geel)
woensdag : NMR scan lever (UZA)
donderdag: plaatsing poortkatheder (Geel)
vrijdag : afspraak met oncoloog Dr. Van den Brande (UZA) : bespreken behandelingsplan