fijne feestdagen

Ik wens iedereen het komende jaar
veel vreugde en zonneschijn
zodat je elke dag opnieuw
tevreden en gelukkig kunt zijn.

sint

De sint heeft met een paar dagen vertraging goed nieuws gebracht. Gisteren een scan gehad en alles is stabiel gebleven. De nieuwe therapie werkt dus en kan verder gezet worden. Tussen kerst en nieuwjaar krijg ik zelfs een weekje verlof. Over 6 weken is er wel terug een nieuwe scan voorzien. Aangezien ik geen tekenen van allergieën vertoon na toediening van de nieuwe producten, gaan we de cortisone afbouwen zodat ik minder last heb van de bijwerkingen en terug wat beter slaap. Vanavond toch nog wat kamille thee drinken en koekjes eten om deze nacht goed te kunnen slapen en wat rustiger te worden.

Ondertussen is ons Tilly een jaartje ouder geworden. Dat hebben we thuis gevierd met lekker ovenschotels van Steven en dessertjes van de oma's. Gisteren ben ik met ons Tilly een kerstboom gaan kopen (ons Linde kon ondertussen blokken voor haar examens) en vandaag tijdens Linde haar blokpauze begonnen met versieren van onze boom. Dit weekend zaterdag de kerstmarkt in Olen en zondag de Doffense kerststal zetten en dan kan het aftellen naar de feestdagen beginnen.

PS: Nicky bedankt voor de spaghettisaus. Na zo'n dagje chemo was dat wel heel gemakkelijk en vooral heel lekker!

start nieuwe therapie

Vandaag na een goede voorbereiding, een kleine dosis cetuximab gekregen. Voorlopig voel ik mij nog toppie. Hopelijk zijn we nu weer vertrokken voor een stabiele periode. Nadeel van de lage dosis is wel dat ik volgende week al terug mag komen.

en plots...

Deze keer een iets langer berichtje. Vorige week was een bewogen week.

Vorige week dinsdag was het weer controle tijd. Eerst een bloed afname, gevolg door een echo van mijn hals en een scan van mijn buik. Daarna heeft de schoonheidsspecialiste van kempenfietst eens uitgeprobeerd welke produkten geschikt zijn voor mijn gevoelig  vectibix huidje.  Het was een leerrijk en ontspannende sessie.

Woensdag voormiddag mocht ik de resultaten van scan en echo bij de dokter gaan bespreken. De kliertjes in mijn hals waren stabiel gebleven en in mijn buik was het kliertje iets gekrompen. De huidige combinatie van vectibix en chemo doen hun werk dus goed.

Donderdag was het tijd voor de volgende vectibix-chemo sessie maar het was ook de dag tegen kanker. Het wachten op de bloedresultaten, de goedkeuring van de dokter en het wachten tot de apotheker de juiste bestelling levert, werd vandaag op aangename opgevuld door een crea-sessie, een gelaatsverzoring en een voetmassage. Tegen dat ik, geheel ontspannen, terug op de oncologische dienst kwam waren de verpleegsters al aan het wachten om de eerst baxter met vectibix aan te sluiten. Al snel was de eerst baxter leeg. Nog wat naspoelen en de voorbereiding op de chemo starten en plots ... liep het helemaal mis. Ik voelde me snel slecht worden. Een benauwd gevoel op mijn borst, mijn bloeddruk was plots gestegen tot 19 over 15. En toen ging bij mij het licht uit. Achteraf heb ik vernomen dat ik een allergische reactie vertoonde op 1 van de toegediende producten. De interne MUG was gelukkig super snel ter plaatsen en met een elektische shock belande ik weer in het land der levenden. Voor mijzelf ging het licht pas terug aan op de dienst intensieve zorgen. Ik voelde mij gelukkig onmiddellijk al stukken beter dankzij de goede zorgen van iedereen. Ze hebben me dan nog 2 nachtjes daar gehouden om mij te observeren en om snel te kunnen ingrijpen indien nodig maar zaterdag mocht ik weer naar huis na een ecg en echo van mijn hart.

De rest van het weekend rustig aangedaan om wat te bekomen van de shock. Het gevolg is wel dat ik nu geen vectibix meer mag krijgen daarom zijn we vandaag terug naar mijn specialist geweest om te overleggen hoe het nu verder moet. Hij heeft nu voorgesteld om over te schakelen op cetuximab. Een produkt met ongeveer dezelfde werking als vectibix zonder de allergische reactie. Volgende week donderdag terug D-day dus kaarsje aan dan. Hopelijk dan een rustig en saaie sessie.

Tussendoor heb ik ook besloten dat de combinatie van de behandeling, ons gezinnetje en werken te druk begint te worden. Daarom ga ik vanaf volgende week het wat rustiger aandoen en wat meer tijd thuis doorbrengen en niet meer op kantoor.

experimenteren

allé, het experimenteren met crèmekes is begonnen. Mijn gezicht ziet er al beter uit als dit weekend. Mijn rug en borstkast daarentegen.. :-/. Ondertussen ook meer last van mijn tong. Derde spoelmiddel lijkt goeie maar heb voor de zekerheid vandaag nog een vierde meegekregen. Van het weekend wel gemerkt dat met cava spoelen en ondertussen 'wat ben ik/ben ik een banaan' spelen, ook een positief effect heeft op mijn bijwerkingen of althans op de perceptie daarvan  :-).

Vandaag weer een volgende dosis chemo en vectibix gekregen dus nu weer afwachten of de bijwerkingen zelfde timing hebben en dezelfde intensiteit.

nieuwe start

Begin september is voor ons Linde en Tilly weer een nieuw schooljaar aangebroken. Ons Linde voor het eerst naar het college en ons Tilly naar het 2de jaar in de Burchtstraat. Ons Tilly heeft al een zonnige sportdag in het Zilvermeer gehad en vanmorgen was het alle hens aan dek om er allebei picobello uit te zien voor de schoolfoto's.

Ik ben 8 september begonnen met de vectibix, chemo en antibiotica. De vectibix, een geneesmiddel dat zich vasthecht aan de kankercellen zodat ze stoppen met groeien,  zorgt ervoor dat ik van de menopauze (gevolg van de bestralingen) overschakel naar de pubertijd. De antibiotica moet er voor zorgen dat de overgang voor mijn huid niet te hevig is. Als ge Steven tegen komt, trakteer hem dan maar op een frisse pint want als man tussen 3 puberende vrouwen heeft hij dat dubbel en dik verdiend :-)

resultaten laatste scan

Na een geweldige vakantie, terug chemo en een scan gehad. Vandaag weer naar dokter Eyben geweest. Het kliertje in mijn hals is weer groter geworden en er zijn nog enkele bijkomende kliertje aangetast. Vanaf 8 september krijg ik daarom een ander produkt (vectibux) om de groei van bloedvaten naar de tumors op een andere manier af te remmen. Over 6 weken is er terug een scan om te kijken of dit produkt beter aanslaat als het vorige.

vakantie

Vandaag weer een bezoekje gebracht aan het oncologisch dagcentrum in Geel en mijn vakantie chemo cocktail gekregen. Het volgend bezoekje aan het ziekenhuis is gepland op dinsdag 16/8 zodat we in Frankrijk de batterijen terug kunnen opladen en dan volgt er op 25/8 weer een fotosessie (ct scan).

nieuw schema

De punctie 2 weken geleden was geen groot succes. Er zaten te weinig cellen in de biopsie om te kunnen onderzoeken. Vorige week vrijdag hebben ze daarom onder volledige narcose een kliertje verwijderd. Helaas hebben ze in dat kliertje wel uitzaaiingen gevonden. Ik krijg  vanaf vandaag dan ook een nieuw chemo schema. Voor de kenners : tomudex met oxaliplatin (aangepaste folfox) in combinatie met avastine en dat om de 3 weken ipv 2 weken. Nu is het weer afwachten hoe ik mij de volgende dagen ga voelen. Ik heb wel terug cortisone pilletjes meegekregen dus het zal vooral na het weekend afwachten zijn wat het gaat geven aan bijwerkingen.

resultaten scan en echo

De scan was deze keer weer beter. Er is niets speciaal meer te zien op de scan. De kliertjes in mijn buik zijn dus goed gekrompen.

De echo van mijn nek liet echter een 2de kliertje zien dat wat vergroot was. Er is dan ook nog een beetje extra onderzoek nodig om te zien wat er juist aan de hand is.

Biopsiepistool

Woensdag ben ik daarom terug naar het ziekenhuis geweest voor een punctie/bioptie. Er zijn 2 stalen (biopts) genomen die nu onderzocht worden. Er wordt eerst onderzocht of het uitzaaiingen zijn of iets anders. Indien dit metastasen (uitzaaiingen) zijn, wordt er ook nog onderzocht of ze ondertussen nog altijd hetzelfde dna hebben als de eerste keer of dat ze ondertussen gemuteerd zijn. Daarna wordt dan gekeken of de huidige chemo behandeling nog altijd de meest geschikte is of dat het aangewezen is om de chemo combinatie te veranderen.

kort - lang

korte update :

vandaag weer chemo gehad.
2 juni terug chemo en een scan.
3 juni bespreking van de scan met de specialist.

iets langere update:

Het is ondertussen weer een maand geleden dat er nog een berichtje is verschenen op de blog maar we hebben dan ook weinig tijd gehad:

Een paar communicantjes en jarigen gevierd.

Een weekendje weggeweest naar Texel: 

Vorig weekend was in het hier in Olen weer een top weekend met de Gladiolen: (nota aan de organisatie : volgend jaar warmer weer bestellen aub en anders een "Damart'ke" voorzien voor de medewerkers)

Vandaag waren de bloedwaardes dan ook weer uitstekend en heb ik de ondertussen vertrouwde cocktail gekregen en als toetje was er een fotoshoot voor de vernieuwde website van het ziekenhuis (wel pas vanaf september/oktober beschikbaar).

Porto blues

met een gemiddelde van rond de 12000 stappen en 50 verdiepingen per dag zal mijn conditie er wel op vooruit gegaan zijn in  Porto, met het goede gezelschap terug bij gebabbeld en gelachen, met het lekker eten en drinken was deze morgen helaas een onaangenaam weer zien met de weegschaal in het ziekenhuis.  Maar in de stad van de rode daken terug energie opgedaan om weer effe verder te kunnen. Deze week zelfs 2 keer met de fiets naar het werk geweest.

Bij het nalezen van het vorige berichtje van mijn blog, heb ik gemerkt dat ik toch niet helemaal volledig ben geweest. Naast een scan heb ik ook nog een echo gehad van mijn hals. Ik had net voor de Paasvakantie een bolletje gevoeld in mijn nek. Op de echo is te zien dat er een kliertje vergroot is. Door de plaats waar het ligt, is het verdacht maar het is nog niet te zien op de scans. Dus voorlopig gewoon iets extra's om op te volgen.

Volgend weekendje weg, is ondertussen ook weer ingepland. Geen citytrip deze keer maar wel een eiland bezoekje...

Porto

De scan van mijn buik was in orde. De kliertjes zijn deze keer wel niet meer gemeten. Maar ik kan wel weer 9 weken verder met deze chemo. Nu heb ik mijn koffertje gepakt want morgen ga ik niet naar de chemo maar wel naar Porto. Een paar dagen genieten van het zuiden zodat ik volgende week extra energie heb voor de volgende chemo sessie.

Paas-chemo

Gisteren weer naar het ziekenhuis geweest voor de volgende chemo. Volgende week weer een scan en de week daarna de uitslag. En ondertussen genieten van de Paasvakantie en een overdosis chocolade.

Een vrolijk en vooral vredig Paasfeest voor iedereen.

spaghettidag

Na onze citytrip naar Barcelona, vandaag weer naar het ziekenhuis geweest voor mijne chemo. Het was deze keer een serieuze drukte. Om haar laatste chemo te vieren had Kristel koffiekoeken voorzien. Een filmpje van de kindermuzical over geothermie gezien en 's middags was er spaghetti. Over 14 dagen is de volgende chemo gepland.

ps: met mijn nieuw armbandje liep de chemo eens zo goed binnen :-)

uitslag scan

Vorige week weer een dosis chemo en bijbehorende medicatie gehad. Uit scans blijkt dat de medicatie zijn werk weer heeft gedaan. De tumor is weer een beetje gekrompen. Volgende week terug chemo in het nieuwe oncologische dagcentrum en daarna waarschijnlijk om de 3 weken ipv om de 2 weken chemo.

een nieuw jaar

Deze keer tussen de verhuizers chemo gekregen. Het was vandaag de grote verhuis van de oncologisch dienst  naar een nieuwe vleugel. Volgende keer zal het dus een beetje zoeken zijn waar dat ik moet zijn. On passent ook al de volgende chemo op 21 januari gepland, op 28 januari de volgende ct scan en op 29 januari mag ik de uitslag gaan halen. Alles dan als hetzelfde is gebleven of verbeterd, is de volgende scan na 12 weken (6 chemo beurten) gepland om te controleren of alles nog onder controle is. Nog een dikke merci aan iedereen om er weer leuke feestdagen van te maken en het nieuwe jaar goed te starten.