Strijd gestreden

Lieve mensen

Ik, Steven, neem een allerlaatste keer deze blog over.

Met veel spijt in ons hartje moeten we jullie vertellen dat Mady gisteren, 31 december 2017, thuis overleden is. Zachtjes, omringd door haar gezin. Zo graag hadden we de titel van deze blog waargemaakt, maar het is haar en ons niet gelukt. Dikwijls spraken we over het veranderen van de titel, maar we hielden vol...tot gisteren. Mady had haar strijd gestreden, 4 jaar lang, en ze kon niet meer. De energie was helemaal op. Ik hoop samen met de kinderen dat jullie haar zullen meedragen in jullie hart en nog af en toe eens terugdenken aan deze fijne, lieve, mooie en sterke vrouw...

 Bij deze laatste zin vond ik deze foto wel passen... Lieve zoen van Mady en mezelf voor ieder van jullie x
 

fijne feestdagen

Voor iedereen fijne feestdagen.
Geniet van de magische kerstsfeer met vrienden en familie.

Nog een dikke merci voor iedereen die me het afgelopen jaar gesteund heeft met een klein of groot gebaar. Jullie zorgen voor de nodige lichtpuntjes in deze periode van mijn leven. Hopelijk brengt 2018 voor ieder van jullie dezelfde warmte en liefde als 2017 mij gebracht heeft.

dag tegen kanker

Gisteren zijn er weer veel mensen goed verwend tijdens de dag tegen kanker. Tussen de verwennerijen door heb ik ook nog kunnen bij babbelen met oude bekenden, minder bekenden en ook nieuwe mensen leren kennen, ieder met zijn eigen verhaal maar allemaal genietend van hun dag.

Nog bedankt voor alle steun betuigingen de laatste maand. De briefjes, kaartjes, snoepjes/chocolaatjes, bloemen, bezoekjes, uitstapjes, ovenschotels, .... ze hebben mij allemaal veel deugd gedaan.

Dan een status update : de situatie is stabiel wat overdag goed is maar 's avonds en 's nachts wel wat minder. De dag gaat meestal voorbij zonder officiële pijnstillers  (soms eens een dafalgan) en na het avondeten brengt een tramadol retard af en toe verlichting maar helaas niet altijd. Maandag is een gastroscopie gepland om te kijken of mijn maag nu de oorzaak is van al de ongemakken en wat we dan eventueel kunnen doen om het te verbeteren. Anders ga ik beginnen met halve morfine pleisters.

einde vakantie

Tijdens de vakantie is het bloggen er een beetje bij ingeschotten. De laatste keer was net voor mijn bestralingen. Die zijn vlot verlopen. De kliertjes in mijn hals zijn voelbaar kleiner geworden maar de vermoeidheid is wel toegenomen en de bijwerkingen van de chemo zijn hierdoor beter voelbaar. Daarna een weekje avonturen in de alpen. We hadden de wandelingen serieus ingekort om mij niet te veel te vermoeien maar onze dochters hebben toch regelmatig op ons moeten wachten. Gelukkig hadden we wat andere activiteiten voorzien voor onze 2 tieners ( zwemmen, bootje varen, karten, paragliding,..) en de laatste 10 dagen van augustus is ons Linde naar Frankrijk geweest en Tilly naar Spanje zodat ze nog wat konden genieten van zon en water. Ondertussen is voor beide de school weer begonnen. Ik had de eerste week van september ook een goed gevulde week. Omdat ik tijdens de laatste chemo in augustus heel moe was en veel pijn had, heeft de oncoloog besloten om de scan van eind september te vervroegen. Maandag 4 september mocht ik 's middags langs komen voor een scan. Dinsdag nog even langs bij de adviserende arts van de cm zodat hij mijn dossier kon vervolledigen. Woensdag de uitslag van de scan gaan halen. Deze was slechter dan verwacht. Buiten de klierjes in mijn hals waren alle metastase weer vergroot. Na overleg met de oncoloog hebben we besloten dat een verder behandeling met chemo niet meer zinvol is. Ik ga nu overschakelen op een comfortbehandeling. Volgende week overleggen met Ispahan (palliatieve zorg) en de oncoloog hoe het nu praktisch verder verloopt.

zomerstraaltjes

Na het vorige bezoek in het ziekenhuis, is er besloten om de kliertjes in mijn hals te laten bestralen aangezien ze niet echt reageren op de chemo's die ik tot nu toe heb gehad.

Er is toen een afspraak gemaakt met de radiotherapeut om een planning op te stellen. Maandag was het dan zo ver. Deze keer wel voor Turnhout gekozen ipv Antwerpen. De kliertjes gaan 5x bestraald worden en we gaan er volgende week al mee starten. Maar eerst deze week nog de voorbereiding. De chemo mag ondertussen doorgegeven worden.

Dinsdag mocht ik al langs komen voor een simulatie van de bestraling. Tijdens de simulatie wordt het bestralingsgebied bepaald. Er werd toen een soort van masker gemaakt. Dat masker dient om elke keer in exact dezelfde positie te liggen. Geen extra tatoeages deze keer. De markering om de bestralingsmachine uit te lijn worden op het masker aangebracht.

Maandag is de eerste bestraling en vrijdag de laatste. Daarna volgt een weekje wel verdiende rust in de Franse Alpen.

nieuwsflash

Effe een korte update na de vorige post. Aangezien die nog maar een paar dagen oud is, kan je wel raden dat er iets onverwacht gebeurt is. Eerst dacht ik nog de chemo is toch wel zwaarder dan ik mij kan herinneren maar zondag werd duidelijk dat er meer aan de hand was. Een serieuze temperatuurs verhoging en opgezwollen klieren in de hals. Snel naar spoed en nu lig ik hier met een baxter paracetamol die afgewisseld wordt met baxters antibiotica en cortisone. Hopelijk is het probleem snel opgelost en kan ik naar huis snel naar huis.

zomer regime

Het leven (Toon Hermans)

Het leven stoot je om en helpt je op,
als een horzel steekt het je
en het streelt je als je geliefde
Het versiert je huis
met de guirlandes van het voorjaar
en het doet je vluchten voor de kou
Het jaagt je angst aan
in het holst van de nacht
en zegent je
met de heldere genade van het morgenlicht
Het vult je hart tot aan de rand
met blijdschap
en doet je schreien als een kind
Het rumoert in je
met haar zinnelijke bombardon
en het fluistert je een schietgebedje in
als je aan sterven toe bent
O wonder
dat ik onnozele
dit grandioze leven leven mag


De scan van afgelopen maandag zag er helaas niet zo schitterend uit als het weer de afgelopen dagen. De meeste metastasen waren een beetje gegroeid en er was een nieuwe in de lever. Slecht nieuws dus en de huidige behandeling heeft dan ook geen zin meer. Deze vakantie gaan we dan een vorige behandeling, waarvan ik de bijwerking al ken (de ergste is dat ik tot 2 dagen na de chemo geen ijsjes mag eten :-( ), opnieuw proberen en waarschijnlijk dan in september met chemopillen starten. 3 weken elke dag 4 pillen en dan een week om te recupereren. De mogelijke behandelingen beginnen nu stil aan wel op te geraken dus hopelijk kan ik met de pillen weer een tijdje verder en zijn de bijwerkingen voor mij niet te erg. Het doel is nu om de groei van alle plekjes af te remmen en niet meer om het tegen te houden. De kliertjes in mijn hals gaan ook wat beter opgevolgd worden zodat die eventueel bestraald kunnen worden indien ze voor problemen gaan zorgen. Het  probleem is dat ze tegen aders kunnen gaan duwen waardoor het bloed daar trager stroomt en er een kans is op bloedklontertjes. Daarom ben ik nu ook gestart met bloedverdunners.

En om met een positieve noot af te sluiten : gelukkig voel ik me stukken beter dan de scan doet vermoeden. Voorlopig zitten de gezwelletjes nog op plaatsen waar ik ze niet kan voelen en zorgen ze nog niet voor problemen.