Strijd gestreden

Lieve mensen

Ik, Steven, neem een allerlaatste keer deze blog over.

Met veel spijt in ons hartje moeten we jullie vertellen dat Mady gisteren, 31 december 2017, thuis overleden is. Zachtjes, omringd door haar gezin. Zo graag hadden we de titel van deze blog waargemaakt, maar het is haar en ons niet gelukt. Dikwijls spraken we over het veranderen van de titel, maar we hielden vol...tot gisteren. Mady had haar strijd gestreden, 4 jaar lang, en ze kon niet meer. De energie was helemaal op. Ik hoop samen met de kinderen dat jullie haar zullen meedragen in jullie hart en nog af en toe eens terugdenken aan deze fijne, lieve, mooie en sterke vrouw...

 Bij deze laatste zin vond ik deze foto wel passen... Lieve zoen van Mady en mezelf voor ieder van jullie x
 

fijne feestdagen

Voor iedereen fijne feestdagen.
Geniet van de magische kerstsfeer met vrienden en familie.

Nog een dikke merci voor iedereen die me het afgelopen jaar gesteund heeft met een klein of groot gebaar. Jullie zorgen voor de nodige lichtpuntjes in deze periode van mijn leven. Hopelijk brengt 2018 voor ieder van jullie dezelfde warmte en liefde als 2017 mij gebracht heeft.

dag tegen kanker

Gisteren zijn er weer veel mensen goed verwend tijdens de dag tegen kanker. Tussen de verwennerijen door heb ik ook nog kunnen bij babbelen met oude bekenden, minder bekenden en ook nieuwe mensen leren kennen, ieder met zijn eigen verhaal maar allemaal genietend van hun dag.

Nog bedankt voor alle steun betuigingen de laatste maand. De briefjes, kaartjes, snoepjes/chocolaatjes, bloemen, bezoekjes, uitstapjes, ovenschotels, .... ze hebben mij allemaal veel deugd gedaan.

Dan een status update : de situatie is stabiel wat overdag goed is maar 's avonds en 's nachts wel wat minder. De dag gaat meestal voorbij zonder officiële pijnstillers  (soms eens een dafalgan) en na het avondeten brengt een tramadol retard af en toe verlichting maar helaas niet altijd. Maandag is een gastroscopie gepland om te kijken of mijn maag nu de oorzaak is van al de ongemakken en wat we dan eventueel kunnen doen om het te verbeteren. Anders ga ik beginnen met halve morfine pleisters.

einde vakantie

Tijdens de vakantie is het bloggen er een beetje bij ingeschotten. De laatste keer was net voor mijn bestralingen. Die zijn vlot verlopen. De kliertjes in mijn hals zijn voelbaar kleiner geworden maar de vermoeidheid is wel toegenomen en de bijwerkingen van de chemo zijn hierdoor beter voelbaar. Daarna een weekje avonturen in de alpen. We hadden de wandelingen serieus ingekort om mij niet te veel te vermoeien maar onze dochters hebben toch regelmatig op ons moeten wachten. Gelukkig hadden we wat andere activiteiten voorzien voor onze 2 tieners ( zwemmen, bootje varen, karten, paragliding,..) en de laatste 10 dagen van augustus is ons Linde naar Frankrijk geweest en Tilly naar Spanje zodat ze nog wat konden genieten van zon en water. Ondertussen is voor beide de school weer begonnen. Ik had de eerste week van september ook een goed gevulde week. Omdat ik tijdens de laatste chemo in augustus heel moe was en veel pijn had, heeft de oncoloog besloten om de scan van eind september te vervroegen. Maandag 4 september mocht ik 's middags langs komen voor een scan. Dinsdag nog even langs bij de adviserende arts van de cm zodat hij mijn dossier kon vervolledigen. Woensdag de uitslag van de scan gaan halen. Deze was slechter dan verwacht. Buiten de klierjes in mijn hals waren alle metastase weer vergroot. Na overleg met de oncoloog hebben we besloten dat een verder behandeling met chemo niet meer zinvol is. Ik ga nu overschakelen op een comfortbehandeling. Volgende week overleggen met Ispahan (palliatieve zorg) en de oncoloog hoe het nu praktisch verder verloopt.

zomerstraaltjes

Na het vorige bezoek in het ziekenhuis, is er besloten om de kliertjes in mijn hals te laten bestralen aangezien ze niet echt reageren op de chemo's die ik tot nu toe heb gehad.

Er is toen een afspraak gemaakt met de radiotherapeut om een planning op te stellen. Maandag was het dan zo ver. Deze keer wel voor Turnhout gekozen ipv Antwerpen. De kliertjes gaan 5x bestraald worden en we gaan er volgende week al mee starten. Maar eerst deze week nog de voorbereiding. De chemo mag ondertussen doorgegeven worden.

Dinsdag mocht ik al langs komen voor een simulatie van de bestraling. Tijdens de simulatie wordt het bestralingsgebied bepaald. Er werd toen een soort van masker gemaakt. Dat masker dient om elke keer in exact dezelfde positie te liggen. Geen extra tatoeages deze keer. De markering om de bestralingsmachine uit te lijn worden op het masker aangebracht.

Maandag is de eerste bestraling en vrijdag de laatste. Daarna volgt een weekje wel verdiende rust in de Franse Alpen.

nieuwsflash

Effe een korte update na de vorige post. Aangezien die nog maar een paar dagen oud is, kan je wel raden dat er iets onverwacht gebeurt is. Eerst dacht ik nog de chemo is toch wel zwaarder dan ik mij kan herinneren maar zondag werd duidelijk dat er meer aan de hand was. Een serieuze temperatuurs verhoging en opgezwollen klieren in de hals. Snel naar spoed en nu lig ik hier met een baxter paracetamol die afgewisseld wordt met baxters antibiotica en cortisone. Hopelijk is het probleem snel opgelost en kan ik naar huis snel naar huis.

zomer regime

Het leven (Toon Hermans)

Het leven stoot je om en helpt je op,
als een horzel steekt het je
en het streelt je als je geliefde
Het versiert je huis
met de guirlandes van het voorjaar
en het doet je vluchten voor de kou
Het jaagt je angst aan
in het holst van de nacht
en zegent je
met de heldere genade van het morgenlicht
Het vult je hart tot aan de rand
met blijdschap
en doet je schreien als een kind
Het rumoert in je
met haar zinnelijke bombardon
en het fluistert je een schietgebedje in
als je aan sterven toe bent
O wonder
dat ik onnozele
dit grandioze leven leven mag


De scan van afgelopen maandag zag er helaas niet zo schitterend uit als het weer de afgelopen dagen. De meeste metastasen waren een beetje gegroeid en er was een nieuwe in de lever. Slecht nieuws dus en de huidige behandeling heeft dan ook geen zin meer. Deze vakantie gaan we dan een vorige behandeling, waarvan ik de bijwerking al ken (de ergste is dat ik tot 2 dagen na de chemo geen ijsjes mag eten :-( ), opnieuw proberen en waarschijnlijk dan in september met chemopillen starten. 3 weken elke dag 4 pillen en dan een week om te recupereren. De mogelijke behandelingen beginnen nu stil aan wel op te geraken dus hopelijk kan ik met de pillen weer een tijdje verder en zijn de bijwerkingen voor mij niet te erg. Het doel is nu om de groei van alle plekjes af te remmen en niet meer om het tegen te houden. De kliertjes in mijn hals gaan ook wat beter opgevolgd worden zodat die eventueel bestraald kunnen worden indien ze voor problemen gaan zorgen. Het  probleem is dat ze tegen aders kunnen gaan duwen waardoor het bloed daar trager stroomt en er een kans is op bloedklontertjes. Daarom ben ik nu ook gestart met bloedverdunners.

En om met een positieve noot af te sluiten : gelukkig voel ik me stukken beter dan de scan doet vermoeden. Voorlopig zitten de gezwelletjes nog op plaatsen waar ik ze niet kan voelen en zorgen ze nog niet voor problemen.

't kan verkeren

Door het goede weer de afgelopen weken, de verlengde weekends en de gladiolen is het weer al even geleden dat er hier nog iets verschenen is. Dus een korte update.

Bij de eerste warme dagen is het wel duidelijk geworden dat mijn huid nu toch wel echt te lijden heeft onder alle produkten (chemo, antibiotica, cortisone en vooral de cetuximab) die ik krijg. Eerst was de huid rond mijn ogen opgezwollen en uitgedroogd. Ijsblokjes en coldpacks namen een groot deel van de zwelling weg. Daarna was de rest van mijn gezicht aan de beurt. Het leek wel of ik een mislukte chemische peeling gehad had. Tenslotte om het geheel af te werken een zonneallergie in mijn hals en decolleté. Na weer een hele zoektocht naar de juiste zonnecreme en hydraterende producten, is het probleem voorlopig weer onder controle.

Vorige week is er extra bloed afgenomen voor een 3de dna onderzoek. Tijdens het eerste onderzoek werd er via kleuring nagekeken of er een defect in mijn dna zat dat de kans op darmkanker verhoogde maar dit was niet het geval. Het 2de onderzoek bracht wel aan het licht dat er bij mij een gen ontbreekt om bepaalde chemo's af te breken wat dan de verder behandeling heeft beïnvloed. Het onderzoek nu, is een extra onderzoek om nog een ander syndroom op te sporen dat darmkanker kan veroorzaken.

Verder is er deze maand ook weer een scan gepland op maandag 19 juni en woensdag 21 juni krijg ik de uitslag.

Tenslotte nog een tip voor mensen die graag lezen maar die een beetje last hebben van concentratie problemen (of chemobrein) : de reeks over inspecteur Helen Grace van de schrijver M.J. Arlidge.  De korte, dynamische hoofdstukken zorgen ervoor dat je het boek in kleine stukjes kan lezen maar toch wordt je beloond met de nodig spanning en een stevig  plot met een ijzingwekkende ontknopping. Kijk al uit naar deel 5 dat vorige week is verschenen.

resultaten scan

de resultaten van de scan lagen volledig binnen de spec's en dus mag ik 8 weken verder gaan met deze behandeling. 19 juni mag ik weer  een liter contrastvloeistof drinken en nog maar eens onder de scanner en hopelijk kan ik er dan tegen tot het einde van de vakantie.

Ons Linde heeft ook een knappe prestatie geleverd in Palermo vooral op de middel-lange afstand. Ze heeft ook veel nieuwe vrienden gemaakt zowel Vlaamse als internationale. Een week om niet meer te vergeten.

vervolg lente en to be expected ...

Het voorjaar zorgt ervoor dat onze tuin er hier elke dag weer anders uitziet. De bloemetjes van vorige post zijn al vervangen door een volgende lichting en er staan er nog verschillende klaar om in mei de hof op te vrolijken. Ik kijk er vol spanning al naar uit.

Nu in bloei :

Bloemen die verwachtingen scheppen (maar met de vorst van deze week zijn de verwachtingen helaas al iets getemperd):

kersenbloesem

appelbloesem

perenbloesem

rode bessen

aardbeien

bosbessen

En onze Pieter verwacht nog een muis:

lente

prunus nigra of kerspruim

prunus nigra of kerspruim

magnolia of beverboom

helleborus of kerstroos

helleborus of kerstroos

paasbloemen of narcissen

forsythia of chinees klokje

tulp uit Olen ipv Amsterdam ;-)

maagdenpalm of vinca

Muscari of blauwe druifjes

planning maart-april

Gisteren weer een heel lijstje met afspraken gekregen voor de volgende weken :

Wekelijks een afspraak : cetuximab
2 wekelijks een afspraak : chemo ( samen met cetuximab)

tussendoor lenteschoonmaak en -opruimingen binnen en buiten

1-8 april Linde : snowboarden

Pasen

24 april  : scan

27 april : bespreking scan

22-28 april Linde : oriëntatieloop in Palermo

En daarna in mei dansoptrede van Linde en Tilly en communiefeestje

Praag

Een paar dagen in goed gezelschap kunnen genieten van een citytrip naar Praag. Goed moe maar wel voldaan terug thuis gekomen. Nu kunnen we er weer invliegen met nieuwe moed.

Ondertussen ook weer een scan gehad. De tumor in mijn buik en de 2 in mijn longen zijn hetzelfde gebleven tov de vorige scan. De plekjes in mijn nek waren deze keer door de positie van de foto niet zo goed zichtbaar maar alles valt binnen de normen om door te mogen gaan met de huidige behandeling.

nieuwe scan

Er zijn weeral 6 weken gepasseerd sinds de laatste ct-scan dus mocht ik dinsdag weer een liter contrast vloeistof drinken en 10 minuutjes goed stil blijven liggen voor de verplichte foto's. Gelukkig waren de resultaten in orde en kan ik er weer 8 weken tegen. Dan is er weer een nieuwe controle. Tips tegen eelt en kloven zijn altijd welkom.

fijne feestdagen

Ik wens iedereen het komende jaar
veel vreugde en zonneschijn
zodat je elke dag opnieuw
tevreden en gelukkig kunt zijn.

sint

De sint heeft met een paar dagen vertraging goed nieuws gebracht. Gisteren een scan gehad en alles is stabiel gebleven. De nieuwe therapie werkt dus en kan verder gezet worden. Tussen kerst en nieuwjaar krijg ik zelfs een weekje verlof. Over 6 weken is er wel terug een nieuwe scan voorzien. Aangezien ik geen tekenen van allergieën vertoon na toediening van de nieuwe producten, gaan we de cortisone afbouwen zodat ik minder last heb van de bijwerkingen en terug wat beter slaap. Vanavond toch nog wat kamille thee drinken en koekjes eten om deze nacht goed te kunnen slapen en wat rustiger te worden.

Ondertussen is ons Tilly een jaartje ouder geworden. Dat hebben we thuis gevierd met lekker ovenschotels van Steven en dessertjes van de oma's. Gisteren ben ik met ons Tilly een kerstboom gaan kopen (ons Linde kon ondertussen blokken voor haar examens) en vandaag tijdens Linde haar blokpauze begonnen met versieren van onze boom. Dit weekend zaterdag de kerstmarkt in Olen en zondag de Doffense kerststal zetten en dan kan het aftellen naar de feestdagen beginnen.

PS: Nicky bedankt voor de spaghettisaus. Na zo'n dagje chemo was dat wel heel gemakkelijk en vooral heel lekker!

start nieuwe therapie

Vandaag na een goede voorbereiding, een kleine dosis cetuximab gekregen. Voorlopig voel ik mij nog toppie. Hopelijk zijn we nu weer vertrokken voor een stabiele periode. Nadeel van de lage dosis is wel dat ik volgende week al terug mag komen.

en plots...

Deze keer een iets langer berichtje. Vorige week was een bewogen week.

Vorige week dinsdag was het weer controle tijd. Eerst een bloed afname, gevolg door een echo van mijn hals en een scan van mijn buik. Daarna heeft de schoonheidsspecialiste van kempenfietst eens uitgeprobeerd welke produkten geschikt zijn voor mijn gevoelig  vectibix huidje.  Het was een leerrijk en ontspannende sessie.

Woensdag voormiddag mocht ik de resultaten van scan en echo bij de dokter gaan bespreken. De kliertjes in mijn hals waren stabiel gebleven en in mijn buik was het kliertje iets gekrompen. De huidige combinatie van vectibix en chemo doen hun werk dus goed.

Donderdag was het tijd voor de volgende vectibix-chemo sessie maar het was ook de dag tegen kanker. Het wachten op de bloedresultaten, de goedkeuring van de dokter en het wachten tot de apotheker de juiste bestelling levert, werd vandaag op aangename opgevuld door een crea-sessie, een gelaatsverzoring en een voetmassage. Tegen dat ik, geheel ontspannen, terug op de oncologische dienst kwam waren de verpleegsters al aan het wachten om de eerst baxter met vectibix aan te sluiten. Al snel was de eerst baxter leeg. Nog wat naspoelen en de voorbereiding op de chemo starten en plots ... liep het helemaal mis. Ik voelde me snel slecht worden. Een benauwd gevoel op mijn borst, mijn bloeddruk was plots gestegen tot 19 over 15. En toen ging bij mij het licht uit. Achteraf heb ik vernomen dat ik een allergische reactie vertoonde op 1 van de toegediende producten. De interne MUG was gelukkig super snel ter plaatsen en met een elektische shock belande ik weer in het land der levenden. Voor mijzelf ging het licht pas terug aan op de dienst intensieve zorgen. Ik voelde mij gelukkig onmiddellijk al stukken beter dankzij de goede zorgen van iedereen. Ze hebben me dan nog 2 nachtjes daar gehouden om mij te observeren en om snel te kunnen ingrijpen indien nodig maar zaterdag mocht ik weer naar huis na een ecg en echo van mijn hart.

De rest van het weekend rustig aangedaan om wat te bekomen van de shock. Het gevolg is wel dat ik nu geen vectibix meer mag krijgen daarom zijn we vandaag terug naar mijn specialist geweest om te overleggen hoe het nu verder moet. Hij heeft nu voorgesteld om over te schakelen op cetuximab. Een produkt met ongeveer dezelfde werking als vectibix zonder de allergische reactie. Volgende week donderdag terug D-day dus kaarsje aan dan. Hopelijk dan een rustig en saaie sessie.

Tussendoor heb ik ook besloten dat de combinatie van de behandeling, ons gezinnetje en werken te druk begint te worden. Daarom ga ik vanaf volgende week het wat rustiger aandoen en wat meer tijd thuis doorbrengen en niet meer op kantoor.

experimenteren

allé, het experimenteren met crèmekes is begonnen. Mijn gezicht ziet er al beter uit als dit weekend. Mijn rug en borstkast daarentegen.. :-/. Ondertussen ook meer last van mijn tong. Derde spoelmiddel lijkt goeie maar heb voor de zekerheid vandaag nog een vierde meegekregen. Van het weekend wel gemerkt dat met cava spoelen en ondertussen 'wat ben ik/ben ik een banaan' spelen, ook een positief effect heeft op mijn bijwerkingen of althans op de perceptie daarvan  :-).

Vandaag weer een volgende dosis chemo en vectibix gekregen dus nu weer afwachten of de bijwerkingen zelfde timing hebben en dezelfde intensiteit.

nieuwe start

Begin september is voor ons Linde en Tilly weer een nieuw schooljaar aangebroken. Ons Linde voor het eerst naar het college en ons Tilly naar het 2de jaar in de Burchtstraat. Ons Tilly heeft al een zonnige sportdag in het Zilvermeer gehad en vanmorgen was het alle hens aan dek om er allebei picobello uit te zien voor de schoolfoto's.

Ik ben 8 september begonnen met de vectibix, chemo en antibiotica. De vectibix, een geneesmiddel dat zich vasthecht aan de kankercellen zodat ze stoppen met groeien,  zorgt ervoor dat ik van de menopauze (gevolg van de bestralingen) overschakel naar de pubertijd. De antibiotica moet er voor zorgen dat de overgang voor mijn huid niet te hevig is. Als ge Steven tegen komt, trakteer hem dan maar op een frisse pint want als man tussen 3 puberende vrouwen heeft hij dat dubbel en dik verdiend :-)