nieuwsflash

Effe een korte update na de vorige post. Aangezien die nog maar een paar dagen oud is, kan je wel raden dat er iets onverwacht gebeurt is. Eerst dacht ik nog de chemo is toch wel zwaarder dan ik mij kan herinneren maar zondag werd duidelijk dat er meer aan de hand was. Een serieuze temperatuurs verhoging en opgezwollen klieren in de hals. Snel naar spoed en nu lig ik hier met een baxter paracetamol die afgewisseld wordt met baxters antibiotica en cortisone. Hopelijk is het probleem snel opgelost en kan ik naar huis snel naar huis.

zomer regime

Het leven (Toon Hermans)

Het leven stoot je om en helpt je op,
als een horzel steekt het je
en het streelt je als je geliefde
Het versiert je huis
met de guirlandes van het voorjaar
en het doet je vluchten voor de kou
Het jaagt je angst aan
in het holst van de nacht
en zegent je
met de heldere genade van het morgenlicht
Het vult je hart tot aan de rand
met blijdschap
en doet je schreien als een kind
Het rumoert in je
met haar zinnelijke bombardon
en het fluistert je een schietgebedje in
als je aan sterven toe bent
O wonder
dat ik onnozele
dit grandioze leven leven mag


De scan van afgelopen maandag zag er helaas niet zo schitterend uit als het weer de afgelopen dagen. De meeste metastasen waren een beetje gegroeid en er was een nieuwe in de lever. Slecht nieuws dus en de huidige behandeling heeft dan ook geen zin meer. Deze vakantie gaan we dan een vorige behandeling, waarvan ik de bijwerking al ken (de ergste is dat ik tot 2 dagen na de chemo geen ijsjes mag eten :-( ), opnieuw proberen en waarschijnlijk dan in september met chemopillen starten. 3 weken elke dag 4 pillen en dan een week om te recupereren. De mogelijke behandelingen beginnen nu stil aan wel op te geraken dus hopelijk kan ik met de pillen weer een tijdje verder en zijn de bijwerkingen voor mij niet te erg. Het doel is nu om de groei van alle plekjes af te remmen en niet meer om het tegen te houden. De kliertjes in mijn hals gaan ook wat beter opgevolgd worden zodat die eventueel bestraald kunnen worden indien ze voor problemen gaan zorgen. Het  probleem is dat ze tegen aders kunnen gaan duwen waardoor het bloed daar trager stroomt en er een kans is op bloedklontertjes. Daarom ben ik nu ook gestart met bloedverdunners.

En om met een positieve noot af te sluiten : gelukkig voel ik me stukken beter dan de scan doet vermoeden. Voorlopig zitten de gezwelletjes nog op plaatsen waar ik ze niet kan voelen en zorgen ze nog niet voor problemen.

't kan verkeren

Door het goede weer de afgelopen weken, de verlengde weekends en de gladiolen is het weer al even geleden dat er hier nog iets verschenen is. Dus een korte update.

Bij de eerste warme dagen is het wel duidelijk geworden dat mijn huid nu toch wel echt te lijden heeft onder alle produkten (chemo, antibiotica, cortisone en vooral de cetuximab) die ik krijg. Eerst was de huid rond mijn ogen opgezwollen en uitgedroogd. Ijsblokjes en coldpacks namen een groot deel van de zwelling weg. Daarna was de rest van mijn gezicht aan de beurt. Het leek wel of ik een mislukte chemische peeling gehad had. Tenslotte om het geheel af te werken een zonneallergie in mijn hals en decolleté. Na weer een hele zoektocht naar de juiste zonnecreme en hydraterende producten, is het probleem voorlopig weer onder controle.

Vorige week is er extra bloed afgenomen voor een 3de dna onderzoek. Tijdens het eerste onderzoek werd er via kleuring nagekeken of er een defect in mijn dna zat dat de kans op darmkanker verhoogde maar dit was niet het geval. Het 2de onderzoek bracht wel aan het licht dat er bij mij een gen ontbreekt om bepaalde chemo's af te breken wat dan de verder behandeling heeft beïnvloed. Het onderzoek nu, is een extra onderzoek om nog een ander syndroom op te sporen dat darmkanker kan veroorzaken.

Verder is er deze maand ook weer een scan gepland op maandag 19 juni en woensdag 21 juni krijg ik de uitslag.

Tenslotte nog een tip voor mensen die graag lezen maar die een beetje last hebben van concentratie problemen (of chemobrein) : de reeks over inspecteur Helen Grace van de schrijver M.J. Arlidge.  De korte, dynamische hoofdstukken zorgen ervoor dat je het boek in kleine stukjes kan lezen maar toch wordt je beloond met de nodig spanning en een stevig  plot met een ijzingwekkende ontknopping. Kijk al uit naar deel 5 dat vorige week is verschenen.

resultaten scan

de resultaten van de scan lagen volledig binnen de spec's en dus mag ik 8 weken verder gaan met deze behandeling. 19 juni mag ik weer  een liter contrastvloeistof drinken en nog maar eens onder de scanner en hopelijk kan ik er dan tegen tot het einde van de vakantie.

Ons Linde heeft ook een knappe prestatie geleverd in Palermo vooral op de middel-lange afstand. Ze heeft ook veel nieuwe vrienden gemaakt zowel Vlaamse als internationale. Een week om niet meer te vergeten.

vervolg lente en to be expected ...

Het voorjaar zorgt ervoor dat onze tuin er hier elke dag weer anders uitziet. De bloemetjes van vorige post zijn al vervangen door een volgende lichting en er staan er nog verschillende klaar om in mei de hof op te vrolijken. Ik kijk er vol spanning al naar uit.

Nu in bloei :

Bloemen die verwachtingen scheppen (maar met de vorst van deze week zijn de verwachtingen helaas al iets getemperd):

kersenbloesem

appelbloesem

perenbloesem

rode bessen

aardbeien

bosbessen

En onze Pieter verwacht nog een muis:

lente

prunus nigra of kerspruim

prunus nigra of kerspruim

magnolia of beverboom

helleborus of kerstroos

helleborus of kerstroos

paasbloemen of narcissen

forsythia of chinees klokje

tulp uit Olen ipv Amsterdam ;-)

maagdenpalm of vinca

Muscari of blauwe druifjes

planning maart-april

Gisteren weer een heel lijstje met afspraken gekregen voor de volgende weken :

Wekelijks een afspraak : cetuximab
2 wekelijks een afspraak : chemo ( samen met cetuximab)

tussendoor lenteschoonmaak en -opruimingen binnen en buiten

1-8 april Linde : snowboarden

Pasen

24 april  : scan

27 april : bespreking scan

22-28 april Linde : oriëntatieloop in Palermo

En daarna in mei dansoptrede van Linde en Tilly en communiefeestje