een nieuw jaar

op oudejaarsavond maak je de balans op
van alle fijne en minder goede dingen
en sta je even stil bij het afgelopen jaar
inmiddels gevuld met herinneringen
om 12 uur hef je het glas
met nieuwe moed toost je met elkaar
op frisse, nieuwe voornemens
en een gelukkig en gezond nieuwe jaar

bedankt voor al de attenties, berichtjes, schouderklopjes, bezoekjes, hulp en steun die we het afgelopen jaar hebben ontvangen. Het heeft ons enorm deugd gedaan om te merken hoeveel mensen er met ons mee leven en op hoeveel mensen je kan rekenen als je ze nodig hebt. Ik heb nog een paar chemo beurten voor de boeg maar daarna hopen we toch op een gezond 2015.

geen witte kerst

zelfs in mijn bloed bijna niks wit meer (witte bloedcellen waren nog verder gezakt) dus geen witte maar wel een chemoloze kerst. Volgende poging op dinsdag 6 januari.

kerstboom

mijn wensen voor dit jaar onder de kerstboom : een flinke dosis witte bloedcellen en rode bloedplaatjes en als er dan nog een extra cadeautje vanaf kan : een verbod op uitstellen van medische behandelingen.

Vandaag dus weer geen chemo gehad.

scan uitgesteld

Net telefoon gehad van het UZA. Blijkbaar werkt Dokter Roeyen niet op 24 december en zijn al zijn afspraken verzet. De secretaresse had een nieuwe afspraken gemaakt op 20 januari om een nieuwe NMR scan van mijn lever en een consultatie bij dokter Roeyen op 28 januari. Meer dan een maand later. De dokter kan wel vroeger maar de scan niet. En op de vraag of dat de scan dan niet op de oude datum kon blijven en dan een afspraak bij dokter Roeyen begin januari, was het antwoord : 'niet aan gedacht maar nu is uw plaats voor 16 december al ingenomen'.

Elfje van Tilly (voor haar verjaardag morgen)

Ik
morgen jarig
voel me stokoud
wordt potjandorie straks al
elf.

eindelijk

Deze keer waren mijn bloedwaarden allemaal dik in orde en heb ik weer de volledige menu gekregen met nog een dessertje voor thuis. Op naar nummer 9.

korte samenvatting gisteren :

goed nieuws :

- witte bloedcellen en bloedplaatjes waren goed gestegen.

slecht nieuws :

- witte bloedcellen en bloedplaatjes zijn niet genoeg gestegen om terug chemo te krijgen.

- super veel rekeningen gekregen van het ziekenhuis : blijkbaar vergissing, deze maand hebben ze alles dubbel afgedrukt.

Volgende week woensdag :

- 3de keer,  goede keer.

teleurgesteld :-(

Vandaag super vroeg opgestaan om in het ziekenhuis te geraken tegen 8.15 uur. Maar helaas had ik te weinig witte bloedcellen en te weinig bloedplaatjes en wordt de chemo een weekje uitgesteld. Dit wil helaas zeggen dat de laatste chemo ook een week opschuift. Hopelijk volgende week meer geluk.

Het voordeel is wel dat ik vandaag tijd heb om de poetsvrouw te vervangen die ziek is. Morgen zonder baxter rondloop en zaterdagvoormiddag niet op de verpleegster moet wachten om mijn baxter af te koppelen en ik naar Tilly haar volleybalmatch kan gaan zien.

Poly Etylena : update

Help, ik ben weer voor 2 dagen veranderd in Poly Etylena. Voor de niet-kenners : Poly is de vrouw van Bertram Plastiek in het hoorspel 'de zevenmijlslaarsen'. Aangezien Bertram zot is van plastiek draagt Poly alleen plastieken rokjes die serieus kraken bij elke stap. Ik draag dan wel geen plastieken rokjes maar aangezien de naald van mijn infuse weer een beetje te diep in mijn port-a-cath steekt, kraak ik ook bij elke beweging die ik maak. Steven krijgt er kippenvel van dus moet ik nu 2 dagen zo stil mogelijk blijven zitten als hij thuis is. Ik zal content zijn als zaterdag de thuisverpleegster mij weer komt verlossen van mijn baxter.

Update : volgens Steven is de vergelijking met Poly toch niet helemaal correct. Plastiek ritselt en metaal op metaal krast. Dus lijk ik nu meer op een klik-klak (http://www.marktnet.nl/kinderen-babys/diversen/kindertraktatie-een-blikken-klik-klak-kikker-5463788.htm) dan op Poly. Maar het resultaat is hetzelfde : op het eind van de dag wordt je er gewoon zot van. Schouder vooruit : klik, schouder achteruit : klak.  Boterhammen smeren of eten gaan nu gepaard met veel geklik-klak aangezien mijn port-a-cath rechts steekt.  Ik hoop dat het voor niemand van toepassing is maar als je ooit een port-a-cath moet laten steken : vraag dan of ze hem links steken als je rechtshandig bent.

goede rapporten

Bloedwaardes waren weer goed, op de scans van vorige week was niets verdacht te zien dus een goed rapport. De 6de chemo is dan ook volgens schema doorgegaan.

Tilly heeft goed gewerkt voor school en had dan ook een uitstekend rapport bij. Ze was zo fier als 'n gieter met haar punten.

Ons Linde heeft ook goed gewerkt, wel voor Frans een beetje moeten aanpassen aan de nieuwe manier van ondervragen maar dat is ondertussen ook al aan het verbeteren. (we hebben de meeste resultaten al via smartschool gezien) En vanavond mogen we haar rapport bij de klastitularis afhalen.

3 tevreden madammen hier in huis die een beloning verdienen : Steven mag volgende week tassendrager spelen en met ons gaan shoppen :-)

CT-scans

Deze week weer 2 controle CT-scans gehad. De eerste was woensdag van mijn abdomen (buikorganen). Een uurtje op voorhand daar zijn en dan begin met een liter spa rein met contraststof op te drinken en voor ik gescanned werd, kreeg ik nog wat extra contraststof bijgespoten via een infuse. De scan van de thorax (longen) vandaag ging het wel wat sneller, het drinken mocht ik overslaan. Alleen een inspuiting via een infuse met de contraststof was nodig. Op 5 minuten stond ik al weer terug buiten. Nu is het wachten tot donderdag op de uitslag.

Geen nieuws, goed nieuws

Inderdaad niet veel nieuws te vertellen want alles verloopt voorlopig terug volgens de nieuwe planning.

Vorige week ben ik weer beginnen werken na 9 maanden. Ons lokaal had een nieuw fris kleurtje gekregen, nieuwe laminaat, mijn plantje stond er nog altijd fris groen bij en mijn collega's had mijn bureau versierd met de boodschap 'welkom terug'. Goed begonnen is half gewonnen. Eerst eens goed moeten nadenken wat mijn paswoord weer was, waar ik alle documentatie en tools kon terug vinden maar met hulp van wat collega's was dat snel terug in orde en kon ik er terug invliegen.

In het weekend wat energie opgedaan in het zonnetje, met super lekkere '150-jarige OLV Olen' pannenkoeken en de longen goed geoefend tijdens de repetitie van het '150-jarige OLV Olen'-koor.

Morgen staat de 5de chemo gepland dus laat die kaarsjes maar weer branden. 

Herfst

 

het is te merken dat deze week de herfst is begonnen. De oprit ligt vol sierappeltjes, de hof vol blaadjes en noten. Gisteren 's middags samen met de meisjes appeltjes in pan gegeten, in de namiddag kastanjes en walnoten geraapt, 's avond de stoof aan gedaan en als dessert comfort food : dame blanche met veel chocolade en veel slagroom om de regen en hagel te vergeten.

Vandaag de 4de chemo van de 12 gekregen. Nu staat de dosis op punt en kan het 2 wekelijks schema aangehouden worden. Wel al handschoenen gaan halen om na de eerste dagen chemo mijn handen warm te houden.

dag tegen kanker

Vandaag was het de dag tegen kanker en voor mensen met kanker. Met gele lintjes konden ziekenhuisbezoekers hun solidariteit, verbondenheid en medeleven betuigen met kankerpatiënten. De deelnemende ziekenhuizen legden hun kankerpatiënten extra in de watten. Met deze speciale dag vraagt de VLK aandacht voor kankerpatiënten en hun strijd. Elke dag krijgen gemiddeld 105 Vlamingen te horen dat ze kanker hebben.

Behalve de lintjes worden in heel wat ziekenhuizen en campussen kankerpatiënten verwend met “een hapje en een drankje, een voet- of handmassage, een schoonheidsverzorging, een uurtje relaxatie, een informatieve workshop of een attentie”.

Ik heb vandaag genoten van de handmassage, de hapjes, het kleurenadvies, de make-up sessie bij Maddy Janssens :-), de fotosessie, het gezelschap en de attentie om thuis nog na te genieten. Een dikke merci aan alle vrijwilligers die dit mogelijk maakten.

Thuis nog een extra foto sessie door de dochters :

Chemo nr 3

Het was 'n nipte maar de chemo is toch doorgegaan. De dosis is wel weer aangepast om zeker op schema te kunnen blijven. Ik loop dus weer een paar dagen rond met een baxter.

Morgen weer een beetje rusten om zaterdag in Kleine-Brogel tijdens de airshow eens te checken of er daar veel veranderd is de laatste 25 jaar. Ik denk dat het geleden is van in de lagere school dat ik nog op de luchtbasis ben geweest maar we konden dan ook alle shows volgen vanuit onze hof thuis in Kleine-Brogel.

lever

vandaag naar het UZA geweest voor de uitslag van de scan en de bloedafname van 1 september.

Ik dacht dat we nu ongeveer alle leverchirurgen en assistenten hadden gezien maar ze hadden er nog eentje verstopt voor vandaag. Blijkbaar was dat gevoel wederzijds want ze vroeg of ik voor de eerste keer naar het UZA kwam. Na dat misverstand te hebben opgelost en mijn medisch dossier diagonaal te hebben doorgelezen, tijd voor de klachten en vervolgens de resultaten.

De resultaten van het bloedonderzoek waren goed. Alle waardes waren normaal. Op de scans zijn er geen nieuwe uitzaaiingen te bespeuren. Goed nieuws dus. De belangrijkste dingen zijn dik in orde.

Het aangegroeide stuk lever was een ander paar mouwen. Het protocol van de scan was niet echt duidelijk betreffende  dit stuk van het onderzoek. De lever was wel gegroeid, dacht ze maar ze kon niet terug vinden in het dossier hoe groot de lever was voor de operatie. Dokter Roeyen mocht dus toch nog langs komen. De lever was 200 grammen groter geworden maar ze hadden 600 grammen weggesneden. Aangezien de lever een beetje overgedimendioneerd is, kan ik dat laatste stuk missen als mijn lever niet meer verder zou groeien.

Wat de laatste overblijvende klachten betreft : dokters zijn de enige die andere ongestraft mogen laten afzien. (woorden van de dokter, niet van mij)

Op 16 december is de volgend opvolgingsscan gepland en 24 december mag ik de uitslag gaan halen. Ondertussen mag ik de gehele alcohol onthouding een beetje liberaler toepassen :-)

werk

Donderdag naar de adviserend geneesheer van de cm geweest. Hij heeft een hele papierwinkel meegegeven om terug te kunnen starten met deeltijds te werken. Vandaag laten invullen op het werk en vanaf 1 oktober kan ik normaal terug starten.

begin nieuw schooljaar

1 september, voor vele het begin van een nieuw schooljaar, een nieuwe start. Ons Linde is dit jaar voor het eerst in Herentals haar schooljaar mogen beginnen. De eerste dag is toch al goed meegevallen en de boeken voor morgen steken al klaar in de boekentas. Tilly is ook goed gestart en haar eerste stapeltje boeken is al gekaft. Ze heeft er nog een paar op school gelaten om het werk wat te verdelen.

Ondertussen was het voor mijzelf ook een druk dag. 's Morgens naar het UZA voor een NMR scan van mijn lever en een bloedafname. Woensdag 10 september mag ik terug naar dokter Roeyen (leverchirurg) voor de uitslag. In de namiddag een bezoekje gebracht aan mijn werk. Als ik de collega's hoorde vertellen over de projecten waar ze aan werken, begon het te kriebelen om terug te kunnen beginnen. Donderdag als ik bij de arbeidsgeneesheer moet komen toch eens informeren welke mogelijkheden er allemaal zijn om al deeltijds terug te beginnen werken.

terug thuis

na een dagje Parijs, een week Ambeyrac en 4 dagen Canal du Midi zijn we terug thuis.

De eerste dag ben ik goed begonnen. Alle bloedwaardes waren terug in orde. Witte  bloedcellen waren gelukkig terug gestegen, gewicht helaas ook. De chemo is vandaag dan ook zoals gepland doorgegaan.Voorlopig wel terug een beetje spaarzamer omspringen met de chocolaatjes.

Linde en Tilly hebben 's avonds kennis kunnen maken met hun klasgenootjes en juffen.

rust

Vrijdagmorgen zijn we richting Parijs vertrokken. Een bezoekje aan de Eiffeltoren stond hoog op het verlanglijstje van onze dochters. Ons Linde was wel teleurgesteld dat ze hem een matte lichtbruine kleur hadden gegeven en dat hij niet blinkte in de zon maar een tochtje op de Seine en 's avonds een bezoekje aan Monmartre maakte dat weer goed.

Ondertussen aangekomen op onze vakantiebestemming. Een oude fermette met zwembad, grote tuin, boomgaard en een groentetuin waarvan we gebruik mogen maken. Alleen het badmintonnet hadden ze weg mogen laten. De eerste morgen al met Linde (vooral duidelijkheid Vermeulen ipv Mariën)  naar de spoed geweest voor een gips.

chemo?

Het wil voorlopig niet zo goed lukken met de chemo. Vandaag weer naar huis gestuurd voor we konden beginnen. Het aantal witte bloedcellen was terug gedaald tov donderdag ipv gestegen dus chemo terug uitgesteld. 28 augustus herkansing. Derde keer, goede keer?

hoevefeest in Doffen

Na een bezoekje te hebben gebracht aan de verschillende landbouwbedrijven, was het tijd voor een meet-and-greet met  : Keizer Karel en zijn zingende non.

en aangezien ik voorlopig op dokters voorschrift moet weg blijven uit de cava-bar hebben we een alternatieve bar moeten zoeken :

Dinsdag alle kaarsjes terug aan en duimen omhoog dat ik dan meer witte bloedcellen heb en terug een volgende dosis chemo kan krijgen.

boomhut

Vandaag afgekeurd voor de 2de sessie chemo. Te weinig witte bloedcellen maar dinsdag krijg ik al een herkansing.

Ondertussen wordt er ijverig in onze hof aan Steven zijn nieuwste project gewerkt : een boomhut.

oorlog en terpentijn (vervolg Kunst en kunst)

Deze week met de specialist nog eens de rest van het behandelingsplan doorgenomen. Nu ik de eerste sessie van de chemo heb gehad, volgen er nog 11. Hopelijk is nu de laatste fase van mijn strijd aangebroken.

Ondertussen zorgen mijn dochters, een stappel boeken, het goede weer,.. voor de nodige afleiding.

tweede poging

Vandaag ben ik dan toch gestart met de chemo. Eerst 'n heleboel andere chemische brol gekregen om de bijwerkingen te verminderen. Tegen de middag kon er dan begonnen worden met het echte werk. Eerst een zakje van de ene chemo dan de tweede, alles nog eens goed naspoelen en dan weer een papflesje om mee naar huis te nemen. Zondag komt de thuis verpleegster die baxter afkoppelen. Voorlopig werkt de chemisch brol goed. Wel een vies smaakje in mijn mond en na een ijsje voelde het alsof mijn lippen 10 keer zo dik geworden waren. Gelukkig was het enkel een gevoel en verdween het snel. Ze hebben me wel al gewaarschuwd dat de volgende dagen er meer bijwerkingen kunnen optreden.

valse start

Vanmorgen op tijd opgestaan om na het ochtendritueel nog snel wat op te ruimen. Donderdag is het hier namelijk poetsdag maar .. helaas pindakaas, poetsvrouw ziek. Dat was misschien al een slecht voorteken voor wat zou volgen. Op het oncologisch dagcentrum werd ik verbannen naar een eenzaam kamertje met de mededeling dat het een lange dag ging worden. Ik zou pas tegen 3 uur terug naar huis kunnen vertrekken. De bloedafname ter controle of de chemo kon starten ging vlot en was maar een formaliteit. Toen echter de resultaten door de dokter ipv verpleegster gebracht werden ... Blijkbaar waren mijn rode bloedcellen toch nog niet hoog genoeg. Gelukkig was Steven (onder lichte druk) gaan bloedgeven en konden ze die 2 zakjes bij mij er aanhangen (ge moet wel niet alles geloven wat ze schrijven, of  tenminste met een korreltje zout lezen) Maar aangezien het 2,5 uur duurt voor zo'n zakje bloed is ingelopen en het eerste zakje pas om 1 uur is aangekoppeld, mag ik morgen terug gaan voor de start van mijn chemo. En om 3 uur vertrekken was toch wel een heel optimistische schatting voor vandaag maar morgen dus een herkansing.

Kunst en kunst

Dit weekend een romantisch weekendje aan zee doorgebracht. Zondag was het 20 jaar geleden dat Paul Delvaux was overleden. Aangezien we in Koksijde verbleven en het regende, hebben we een bezoekje gebracht aan het Delvaux-museum daar. Geïnspireerd door onze verhalen over het museum hebben ons Tilly en Linde de penselen en verf ook boven gehaald. Ik ben al benieuwd naar het resultaat.

voorlopige planning : update II

✔ maandag 14 juli : bloedafname + raadpleging in UZA : stoppen antibiotica
✔ woensdag 16 juli : tandarts : 'k mag nog eens terug komen : klein gaatje onder vulling
✔ vrijdag 18 juli : bloedafname + raadpleging in UZA : goedkeuring start chemo : ok
✔ weekend 19-20 juli : ontspannen aan zee : ok
✖ donderdag 24 juli : start chemo in oncologisch daghospitaal te Geel
vrijdagdag 25 juli : herkansing start chemo in oncologisch daghospitaal te Geel


maandag 1 september : MR abdomen lever scan + bloedafname in UZA
woensdag 10 september : raadpleging in UZA : bespreking scan van 1 september


vrijdag 11 juli - maandag 21 juli : 10 dagen chiro kamp. Volgens de dochters veel te kort, volgens mij veel te lang.

ronde van Frankrijk

vandaag op consultatie geweest in het UZA. Eerst terug een bloedafname en 2 uur later een afspraak met dokter Bracke om de resultaten te bespreken.

Volgens de dokter gaan alle waardes de goede richting uit, alleen zijn ze nog niet goed genoeg om de ronde van Frankrijk te rijden. De antibiotica moet ik verder blijven nemen en ik kan best nog wat extra ijzer gebruiken. Om zeker te zijn dat het in deze richting verder blijft gaan, mag ik volgende week al terug op controle komen. Als de resultaten dan weer verbeterd zijn, mag ik stoppen met de antibiotica en aan de volgende stap beginnen te denken.

Gisteren is ons terras nog een beetje meer zuiders geworden. Na een beetje Zuid-Frankrijk met zonnebloemen, is er nu een beetje Madeira bij gekomen met Afrikaanse lelies.

Spannend

Vanmorgen snel gegeten, mij gewassen, koffer gepakt en toen aan het laatste hoofdstuk van mijn misdaadthriller begonnen in mijn ziekenhuiszetel. Helemaal klaar om richting Olen te vertrekken.

Net toen de Russische mafia in het boek heel de boel extra om zeep kwam helpen, werd mijn Turkse buurvrouw vervangen door een Russische vergezeld door haar zoon. De spanning begon langzaam te stijgen, mijn hart sneller te slaan. Tijd om even mijn boek aan de kant te schuiven en te checken of ik niets vergeten was. Ik sta recht, voel een kleine snok aan mijn rug, ik kijk omlaag, mijn hart blijft stilstaan en ik zie mijne drain op de grond liggen. Grote paniek, eerst op het belleke voor de verpleegster gedrukt maar nog voor het lampje brandde, stond ik al op de gang bij de verpleegster. Gene paniek, daar doen we gewoon 'n grote plakker op, ga maar eventjes op uw bed liggen. Gelukkig kwam de kiné mij na een half uurtje halen om de extra stress een beetje weg te werken.

Gelukkig mag ik toch naar huis aangezien er deze nacht niets meer van vocht door de drain was gekomen. Maandag word ik wel al terug verwacht voor een grondige controle.

goed nieuws

Ik mag morgen naar huis! home sweet home. Ze hebben eindelijk bacteriën gevonden en die kunnen bestreden worden met antibiotica in pilvorm. Dus wel weer pilletjes en nog een drain mee naar huis. 

Vanmorgen een nieuw wandelwegje ontdekt, was wel wat langer dan verwacht, daarna de kinéruimte ontdekt en daar hebben ze me onmiddellijk op een hometrain gezet. Beter hier een beetje mijn grenzen testen dan thuis. 's Middags kregen we macaroni met kaassaus. Nu is het dus tijd voor een welverdiende siesta.

four of a kind (4 dames, elk van een andere soort)

Deze opname ben ik in een 4 persoonskamer terecht gekomen. Tot nu toe stond er altijd wel 1 of 2 bedden leeg maar vandaag is alles volzet. Het is hier nu wel een internationaal gezelschap. In bed 1 ligt er een Nederlandse dame, in bed 2 ik, in bed 3 een Marokaanse dame en in het laatse bed tenslote een Turkse.

De voorste drain gaan ze vandaag verwijderen en morgen gaan ze beslissen of ze voor de 5, 7 of 10 daagse kuur gaan. Spijtig dat ze de laatste drain nog niet kunnen verwijderen. Het einde van dit ziekenhuis bezoekje komt nu hopelijk toch in zicht zodat ik thuis terug een beetje kan bij slapen want nu begin ik toch wel heel moe te worden van al die onderbroken nachten. Medicatie en bloedstalen worden hier op de gekste uren genomen en voor iedere patient verschilt dit ook nog eens dus als je met 4 bent ...

ct scan

Na het loskomen van de voorste drain (zit nog wel in mijn buik maar niet meer vast), hadden ze gisteren besloten dat er een nieuwe scan ging komen. Aan de hand van die scan kan men dan beslissen of de drains er uit mogen, moeten blijven zitten en de voorste terug vast gemaakt moet worden of dat de drains eruit mogen en nieuwe op een andere plaats gestoken moeten worden. Na een halve dag nuchter te blijven en terug rondgelopen te hebben in zo'n tof operatieschortje, bleek dat ze vergeten waren te zeggen dat de scan niet doorging. Uit de bloedstalen blijkt dat het weer een stuk beter gaat met mij. Mijn temperatuur blijft wel aan de hoge kant.

antibiotica

Voorlopig is er weer een kuur antibiotica gestart. Een kuur duurt normaal 5, 7 of 10 dagen (naar mijn gevoel allemaal te lang) en zolang moet ik dus voorlopig in het ziekenhuis blijven. Ze zoeken ondertussen wel verder of ze niets concreter vinden om mee verder te kunnen werken. Als ze iets vinden in de stalen zou het mogelijk zijn dat er toch een antibiotica bestaat die ik oraal thuis kan innemen.

De 2 drains in mijn buik veranderen nu ook elke dag van kleur (alle tinten tussen groen,bruin, geel) wat ook niet echt geweldig is. Daar is de strategie afwachten en af en toe stalen nemen om te kijken wat er weer verandert is. (resultaten laten wel minstens 2 dagen op zich wachten)

 Tijd brengt raad en als je lang genoeg wacht lossen alle probleem zichzelf op maar ik zou het toch graag nu een oplossing hebben en naar huis komen.

driemaal is scheepsrecht

Gisterenmorgen was Steven dik content. Ik had terug een gezonde Olense boerenblos op mijn wangen. Helaas bleek al snel dat de gezonde boerenlucht er voor niets tussen zat. Mijn temperatuur was de laatste dagen toch weer aan het klimmen en was nu weer tegen de 39 graden. Ik ben gisteren dan ook terug opgenomen in het UZA.  Deze keer mochten we via spoed binnen komen. Onmiddellijk terug de verplichte fotoshoot van de longen, de afname van een hele reeks stalen en tenslotte antibiotica. Nu hopen dat de koorts vlug zakt en dat ik terug kan genieten van een leuke vakantie thuis waar de zonnebloemen voor een zuiders sfeertje zorgen op ons terras.

processie van Echternach

Het is zalig om terug thuis te zijn bij Steven en mijn meisjes. Terug te kunnen rondlopen in onze hof maar gisteren was het terug eventjes spannend. Er komt nu regelmatig een thuisverpleegster om mijn drains te verzorgen en gisteren zag er 1 van de wondjes er niet zo goed uit. Daarom telefonisch contact opgenomen met het UZA en daar hadden ze graag dat ik terug langs kwam. Weer een heleboel stalen genomen maar gelukkig mocht ik deze keer thuis wachten op de uitslag. Maandag is er een post operatieve controle gepland. Hopelijk verlossen ze me dan van die drains en kan ik start met de volgende stap : chemo.

Gisteren was het ook proclamatie van het 6de leerjaar van de knipoog. Het was een mooi, ontroerend en muzikaal afscheid voor ons Linde en haar medeleerlingen van de lagere school.

eindelijk thuis

ik ben vandaag eindelijk terug naar huis mogen komen. Mijn temperatuur was goed en ik voelde me goed. Ik was niet de enigste die naar huis kwam. Tilly is ook terug van 2-daagse. Zij was zo moe dat ze de tafel zelfs niet meer kon opzetten.

einde in zicht

Mijn temperatuur is heel de dag goed  geweest nl rond de 37 graden. Vanmorgen voorlopig de laatste keer antibiotica gehad. Morgenvroeg dwz voor 6 uur, gaan ze hopelijk voor de laatste keer bloed trekken en als de ontstekingswaarde (laag) en het aantal witte bloedcellen (hoog) goed zijn, mag ik morgen avond of vrijdag morgen naar huis. Kweekjes hebben nog altijd niets opgeleverd dus wat het geweest is, zullen we nooit weten. Wel moet ik voorlopig elke week terug op controle komen tot ze mij kunnen verlossen van de drains in mijn buik. De kaarsjes, kaartjes, berichtjes, gebedjes, bezoekjes enz. hebben hun nut weer bewezen. 'n Dikke merci aan iedereen.

:-(

Ze hebben deze namiddag nog een nieuwe bloedstaal genomen via mijn port-à-cath. De vorige stalen hebben nog niets opgeleverd en nu willen ze uitsluiten dat mijn port-à-cath  geïnfecteerd is. Indien er een infectie opzit, moet hij eruit en moet er een nieuwe geplaatst worden. Zit er geen infectie op, moeten ze nog verder zoeken. Het duurt natuurlijk wel weer 2 dagen voor ze daar resultaat van hebben dus voor woensdag mag ik niet naar huis. Ik denk dat het wachten is op 'deus ex machina'.

verbetering?

Nu begint het precies toch weer langzaam de goede kant op te gaan. Vanmiddag was mijn temperatuur toch weer gezakt tot juist 37 graden en kan ik ook weer rond wandelen. Dat laatste verergt voorlopig wel wat voorbereiding omdat ik nog vasthang aan een paal met glucose infuse en 2 potjes voor het opvangen van mijn buikvocht. Veel vocht komt er niet meer uit maar het is afwachten tot de resultaten van de stalen. Hopelijk kunnen ze morgen ook een beetje een planning geven over het verdere verloop van mijn verblijf hier. Een heel deel van de plakkers zijn nu ook van mijn buik. Voorlopig lijkt mijn buik op 4 platen bevesting met klinknagels bijna zoals bij een robot. Gelukkig is het kleurtje toch nog normaal.

vrijdag de 13de

Deze voormiddag hebben ze via een katheder het vocht onder mijn lever weggetrokken. (60 cc) De dokter hoopte dat die vochtophoping in verbinding stond met het vocht boven mijn lever. Maar op vrijdag de 13de is de kans misschien iets kleiner als anders. De dokter heeft dan ook nog een tweede katheder moeten steken. Hier zat er meer vocht (120cc). Van beide puncties worden weer stalen opgestuurd naar het labo. Aan de katheders hebben ze flesjes gehangen zodat er zich geen nieuw vocht kan opstapelen. Nu is het wachten op de uitslag van alle stalen en tot de temperatuur zakt. Als het maandag niet beter is, bellen we dokter Gregory House.

scans

Gisterenavond al een eerste zakje antibiotica gehad en deze nacht een tweede maar deze morgen stond de thermometer nog steeds op 38. Aangezien er een ct scan met contrastvloeistof op het programma stond, geen dafelgan om de temperatuur te laten zakken (nvdr : moest nuchter blijven). Gelukkig zijn ze mij al om 8.30 komen halen en zat ik om 9.15 al aan het ontbijt. Om 10.15 is de dokter dan komen vertellen dat er nog altijd overal vocht  zat en dat in de namiddag een longpunctie voorzien was. Rond 15.00 hebben ze dan ongeveer 1.3 liter vocht afgezogen. Daar worden kweekjes van gemaakt om te kijken wat er allemaal inzit. Daarna hebben ze terug een scan van de longen gemaakt om te kijken of ik geen klaplong had. Morgen namiddag gaan ze terug een drain achter de lever steken omdat daar ook nog vocht zit en dat vocht wordt dan ook weer onderzocht.

vrijdag 13de in vooruitzicht

Je voelt waarschijnlijk al dat we vandaag minder goed nieuws hebben gekregen. Mijn bloedwaardes waren vandaag niet goed genoeg om terug naar Olen te vertrekken. Ik mag terug een paar nachtjes hier blijven zodat ze antibiotica via het infuus kunnen geven. Morgen staat er al een eerste scan terug gepland en vrijdag wordt er eventueel terug een drainage geplaatst om het vocht in mijn lever weg te halen. Het worden weer een paar spannende dagen.

terug thuis

Na een lange voormiddag wachten, heeft de dokter van wacht mij toch uit het ziekenhuis ontslagen. Ik heb wel 'n hele zak medicatie meegekregen en nog een stappeltje doktersvoorschriften om dinsdag de voorraad aan te vullen. Woensdag mag ik al terug op controle bij dokter Roeyen.

frisse buitenlucht

Mijn temperatuur is terug gezakt tot 37.2. Als morgenvroeg mijn bloedwaardes goed zijn, mag ik mijn koffer pakken en terug richting Olen vertrekken. Deze namiddag toch al even met de  trap naar beneden geweest en buiten van het zonnetje genoten.

ct scan buik : update 3

Blijkbaar is er nu toch beslist dat een scan nodig is. Deze morgen heb ik geen ontbijt gekregen omdat ik nuchter moet blijven. Het juist uur van de scan is nog wel niet gekend. Het kan zijn dat  ze me om 10.00 komen halen maar voor hetzelfde geld moet ik nuchter blijven tot 16.00

11.30 : Voorlopig nog altijd nuchter. Met de kiné nog gaan wandelen. Dokter Roeyen is ondertussen langs geweest om me wat meer uitleg te geven en aan te geven dat hij niets abnormaal verwacht te zien op de scan maar met de koorts willen ze niets uitsluiten. Ondertussen is het overleg ook opgestart over de nabehandeling.

13.00  : de scan zal pas na 15.00 genomen worden en daarom hebben ze mij terug aangekoppeld aan een infuus om uitdroging te verkomen. Vanavond wordt er ook een antibioticakuur opgestart via infuus maar die thuis verder gezet kan worden in pilvorm.

16.00 : Scan is gebeurd en ik heb gelukkig terug eten gekregen. Er zit een kleine hoeveelheid vocht in mijn buik maar dat is normaal na zo'n operatie. Er was geen punctie nodig. Dokters voorschrift : veel rondlopen, oefenen met de balletjes en dan komt alles weer goed. Hopelijk zakt morgen mijn temperatuur wanneer de antibiotica opgestart is. Helaas zal het pas ten vroegste zaterdag zijn dat ik naar huis kan. Dus vanavond goed rusten zodat ik morgen klaar ben voor de oefeningen.

koorts : update

gisteren en deze morgen was ik een beetje koortsig 38.3. Aangezien hier niet onmiddelllijk een oorzaak van gevonden is, hebben ze bloedstalen genomen, bloedculturen en een urine staal. In de loop van de dag is er nog een scan van de lever en longen voorzien om te kijken of er zich daar ergens vocht bevindt en dat vocht gaat dan ook verwijderd worden. In de loop van de dag zal ik deze post dan update met eventuele resultaten.

update : 11.30
Resultaten onderzoeken deze morgen :

• van longscan : beetje vocht op 1 long maar dat mocht blijven zitten. 
• urinestaal : beetje eiwitten in : kan duiden op blaasonsteking dus nieuw staal nodig
• bloed : ontstekingswaarde licht verhoogd. Kan vanalles betekenen.
• leverscan is nog niet gebeurd en is misschien toch niet nodig omdat mijn buik nu pijnvrij en niet opgespannen is.

ff wachten aub

graag ff wachten met bezoek, vandaag koorts gemaakt en rust nodig...

Maandag

Gisterenmorgen hebben ze me  verlost van een heleboel kabeltjes en darmpjes. De douche daarna deed echt wel deugd. De kinisist is ook terug langs gekomen. Ademhalingsoefeningen waren niet meer nodig in plaats daarvan hebben we een toertje door de gang gedaan. Stappen gaat nog niet echt vlot maar het betert wel al.

Kamer is in de namiddag gelukkig ook gepoest. Ik begon al schrik te krijgen voor stoflongen.

changement de decor

vandaag verhuisd: zelfde gang, nieuwe kamernummer : 122, kant van het venster : upgrade

Verblijf U.Z.A.

Kort berichtje uit uza van Mady terug. Het herstel van de lever operatie verloopt iets trager als verwacht/gehoopt. Vooral de vermoeidheid en lage bloeddruk spelen mij parten. En mijn tablet heeft last van een low battery. Dus dit berichtje gaat waarschijnlijk in meerdere stukken gepost worden.

Het onthaal en de zoektocht heeft Steven al beschreven. De kamergenote uit Geel Bel viel goed mee. Zij had ook een leverresectomie gehad en mocht 's anderendaags naar huis. Haar positief verhaal gaf me extra moed om er aan te starten. Maandagmorgen om 6.00 uur mocht ik al beginnen met een ontsmettende douche en om 7.30 naar de o.k. Bij het horen dat ik van Olen was, werden er volop herinneringen aan de Gladiolen opgehaald maar daarna ging het licht voor een paar uur uit. Voordeel ten opzichte van Geel was dat de operatietafel verwarmd was maar in Geel waren de kamers wel hipper.

Over de inzo weet ik alleen dat mijn kamer de enigste was met een deur, de andere kamers hadden een mooi blauw gordijntje.

Terug op de kamer kon de recuperatie beginnen. Al onmiddellijk een beetje drinken en geen ijsblokje maar nu ik zo aan het schrijven ben, herinner ik me iets van een sponsje op een stokje in water en een sponsje met mondspoelwater om mijn mond te verfrissen op de intensieve zorgen.

Tegen dat ik mijn eerste beschuiten kreeg, had ik zo'n honger dat ik onmiddellijk een heel pak kon opeten : slecht idee. Langzaam opbouwen is de boodschap.

Afgelopen nacht was niet echt wat je kunt noemen een topper. Eerst last van een grommende buik (mijn excuses aan de buurvrouw) en dan een pijnpomp de zonder benzine valt. Geen lachertje. Ondertussen gelukkig toch een beetje kunnen recupereren maar wel super moe. Een nachtje goed slapen zal deugd doen.

C130

Hallo iedereen

deze middag mocht Mady al van intensieve zorgen naar een normale kamer, C130. De nacht was qua pijn ok, maar er was nogal veel rumoer geweest dus langer slapen dan een 3 kwartier na mekaar was niet gelukt. Elk uur werd ze ook gechekt of alles nog ok was. Deze voormiddag hebben de dokters (een drietal) hun fiat gegeven voor de verhuis. Ze heeft wel nog steeds epidurale verdoving in haar rug zitten. Ben deze avond met ons meisjes al eens op bezoek geweest, en ze zag er goed uit. Zelf voelde ze zich nog wel heel moe en suf en ook wat misselijk. Ze heeft de eerste keer eten gekregen, geroosterd brood met confituur. Hopelijk volgt er nu een goede nachtrust en kan de genezing snel beginnen...

Morgen breng ik de tablet naar het UZA, en zal Mady dus graag zelf weer tokkelen.

Groetjes en merci aan alle mailers, sms'ers en bellers. Aja en wie graag eens op bezoek wil, trek uw betere stapschoenen aan en volg in het UZA (uitrit van de E19 vlak voor (of na) de Craeybeckx tunnel) route 14, afdeling C1, kamer C130! Bezoekuur van 16 u tot 20 u.

Steven

Inzo 3

Vandaag is Mady geopereerd. Om half 8 hebben ze haar komen halen op haar kamer, om 14 u hebben ze me gebeld dat de operatie geslaagd was en ze naar de intensieve zorgen was overgebracht, ofwel "INZO" zoals ze het ginder zeggen. Ik wist niet dat de operatie zo lang zou duren, dus toch wel ff ongerust geweest. Nog een kaars bij aangestoken ook. Om 12 uur werd ik zo ongerust dat ik dan toch zelf maar eens gebeld heb. Daarbij vakkundig afgescheept door een vriendelijke verpleegster: " ze is in goede handen meneer, het kan nog wel efkes duren, maak u maar geen zorgen". Tja...bon, ben net even op bezoek gemogen en Mady zag er wel goed uit, ze had een goed kleurke, was vrij goed wakker en is haar zin voor humor nog ni kwijtgeraakt. Ze wou nog ff kwijt dat ze de verwarmde matrassen wel plezant vond, in tegenstelling tot in Geel zijn de bedden in de OK dus blijkbaar echt verwarmd. "Pakken we straks mee". Ze had ook nog echt zin in een lekkere cola, maar dat mocht ik haar jammer genoeg niet geven. Hopelijk heeft ze vannacht een goede nachtrust, vorige nacht was heel slecht geweest, vlak voor de operatie. Het lekkere eten van de communiefeest moest er 's nachts uit door middel van vieze papkes en dat viel echt niet mee. Morgen ziet ze de dokter nog even en dan horen we waarschijnlijk meer. Normaal zal ze minstens morgen nog op intensieve blijven...groetjes Steven

aja inzo 3, de titel van dit stukje betekent dat ze op de derde intensieve zorghal ligt, ze hebben er daar zo 5.

het UZA fabriekje

Zonet Mady naar het UZA gebracht. Samen met de kids hebben we al gemerkt dat dit echt wel een mega ziekenhuis is. Denk dat we ongeveer 1 km gestapt hebben voor we op route 14 bij kamer 130 uitkwamen, inclusief 2 trappen en een lift. Ni te doen. Maar bon, op de kamer aangekomen zijn we vriendelijk ontvangen door een Hollands verpleegsterke. De planning is doorgenomen. Morgen om 7 u 30 is Mady eerst aan de beurt voor de operatie. Eerst vanavond nog wat "darmvoorbereiding", lees vieze papkes drinken...duimen dus morgenvroeg en dikke kaarsen mogen weer volop aangestoken worden...tot morgen, dan laat ik iets weten als de chirurg gebeld heeft. Zo werkt dat daar blijkbaar, die belt me op na de operatie. We wait and see...and pray a littlebit!

coloscopie

Coloscopie van gisteren is goed verlopen. De 2 resterende poliepen zijn succesvol verwijderd. De verdoving die je dan krijgt is straffe toebak. Veel weet ik niet meer van het onderzoek.

Deze keer geen kamer met 2 maar met 3. Voor de ingreep 2 kamergenoten waarvan 1 er na 5 minuten al vandoor ging en in de namiddag al 2 nieuwe. Het voordeel is dan dat je op een dag tijd heel het leven van 3 onbekende vrouwen te horen krijgt. Zo gaat de tijd wel snel.

Normaal ontslag gepland rond 15.00 uur maar het was eerder 19.00 uur. Dit heeft ook weer zijn voordeel : het eten stond gereed toen ik thuis kwam.

En nu op naar de volgende operatie. Weer tijd voor een position switch on the blog. Steven neemt het maandag over en zal jullie dan op de hoogte houden van het verlopen de operatie en het verblijf in het UZA.

plechtige communie

Met een beetje vertraging toch nog een kort verslag van ons Linde haar plechtige communie. We moesten vroeg opstaan om onze communicant op tijd in de kerk te krijgen. Om 8.30 uur moest ze al in vol ornaat op de speelplaats zijn. Blijkbaar vertrouwde ze mijn time-management niet echt en begon ze al snel te multi-tasken om toch zeker op tijd klaar te zijn. Met dank aan ons buurmeisje Rientje om Linde haar haar in de juiste plooi te leggen.

Ik wou dat ik kon zeggen dat de mis kort en krachtig was maar het was een lange maar wel een mooie mis. De communicanten gingen helemaal op in hun tekstjes, taakjes en liedjes. Vooral het laatste liedje was wel een super afsluiter.

Na de receptie aangeboden door de parochie kon het feest echt beginnen. Aangezien de zon van de partij was, konden we buiten feesten. Het was weer een super dag.

luie zaterdagnamiddag

Ons Linde zal morgen zeker voldoende uitgerust zijn om er een spetterende dag van te maken. En ons Tilly, als goed zus, steun haar daarbij volledig :

spoelen PAC (port-a-cath)

Voor de eerste keer mijn poortkatheter laten spoelen. Eigenlijk is dat 2 keer niks. Prik, spuit en ik mocht terug naar huis. Ik heb langer moeten wachten (wel maar 5 minuten) dan dat ik binnen ben geweest.

Nog wel wat didactisch materiaal (port-a-cath, naald om aan te prikken en baxter (zonder chemo) die op naald aangesloten kan worden) meegekregen want Tilly geeft vrijdag een spreekbeurt over Rhodos (daar dient het materiaal uit het ziekenhuis natuurlijk niet voor) en darmkanker. Een rare combinatie misschien maar het eerste deel van haar presentatie was al af toen we te horen kregen dat ik darmkanker had.

De coloscopie is pas op donderdag 22 mei aangezien ik anders tijdens het communiefeest van ons Linde weer op dieet moest. Nu moet ik beginnen te diëten op dinsdag 20 mei maar donderdagavond mag ik weer alles eten wat ik wil.

schoolfeest en co

Het gaat weer een druk weekend worden. De agenda is weer volgepland.

Deze namiddag schoolfeest. Het thema dit jaar is festivals. Tijd om onze botten en regenjassen boven te halen. Dit is het laatste schoolfeest in de Knipoog waar ons Linde als leerling aan deelneemt. Wat zijn ze toch vlug groot. Het lijkt nog maar een jaar geleden dat ze haar eerste optreden deed met de schilpadjes. Ons Tilly gaat vandaag buiten haar danstalenten ook haar verkoopstrukken boven halen en cake verkopen ten voordelen van de 2daagse van het 5de leerjaar. Ideaal weer voor een warme tas koffie en een stukje cake. Hopelijk blijft het tijdens de optredens wel droog.

Morgen naar Kosh in Herentals om ons Linde in te schrijven. Ze twijfelt voorlopig nog wel een tussen Latijn en moderne maar tijd brengt raad, zeker?

En in de namiddag om het weekend goed af te sluiten een babyborrel. Niet te ver weg dus als het droog blijft, kunnen we misschien wel te voet of met de fiets gaan.

De zon bestellen lukt blijkbaar toch niet elke keer. Hopelijk volgende week meer geluk met de plechtige communie van ons Linde.

update data

7 mei : afspraak anesthesist in het UZA
13 mei : doorspoelen van de port-a-cath in het ziekenhuis in Geel
18 mei : plechtige communie Linde
20 mei : coloscopie om nog een paar poliepjes te verwijderen uit de dikke darm
25 mei : opname in het UZA
26 mei : verwijderen van de 3 vlekjes op mijn lever

Weitblick

Tijd voor weekendje Eifel in een ecologisch verantwoordde omgeving (veel windmolens en biogas installaties). Na een avondje 'pim pam pet', een ontspannende dag met de nodige rust en afwisseling.  In de voormiddag wat gerust en daarna een picknick samen met de schattenzoekers (geocache). In de namiddag een leuk toer rond het stuwmeer gemaakt met half weg een terrasje in de zon met zicht op meer. En dan nu tijd voor de bbq.

goedgekeurd

Gisteren terug bij dokter Gys geweest. Hij was content over mijn vorderingen en heeft dan ook toestemming gegeven alles terug te eten. Ik mag ook terug fietsen, wel langzaam opbouwen en het dragen van mijn korset mag ik langzaam afbouwen. Het eerste chocolaatje en cava'tje hebben in ieder geval al goed gesmaakt.

voor de Gentse buren

Buren willen kankerpatiënten weg uit hun woonblok


Prognose
            Herman Leenders

Voor ons gemak voorspelden we
Dat ze niet lang meer te leven had
Zodat we het snijden, de chemo,
De bloedtransfusies, de bestralingen
En de metastases konden overslaan
In elk geval de bezoeken
Aan het ziekenhuis
De geur in de gangen

Een tak afzagen om de boom te redden
Zodat we goede herinneringen
Zouden bewaren
Weer tv konden kijken
Of in memoriams schrijven


uit de gedichtenbundel 'Dat is wij'

planning operatie II

Vandaag bij dokter Roeyen, de leverchirurg, geweest in het UZA. Weer ander half uur moeten wachten. De verslagen en de laatste scans waren eerst zoek maar uiteindelijk heeft de secretaresses ze toch terug gevonden.

Twee vlekjes op mijn lever liggen redelijk dicht bij elkaar aan de voorkant en zijn gemakkelijk te verwijderen. Wel ligt de galblaas in de weg en die gaat ook verwijderd moeten worden maar die kan je naar het schijnt missen.

Het derde vlekje is wel een probleem. Dat ligt aan de achterkant en een beetje dieper. Dus dat moest hij nog bespreken met een collega of dat dat het best met een kijk of gewone operatie verwijderd wordt.  Dus 't is nog even wachten voor we weten of er nog een serieus litteken bij komt op mijn buik of enkel een paar gaatjes.

Ondertussen al telefoon van zijn secretaresses gehad : het wordt de iets grotere snee. Ik hoop dat ze daar mee bedoelt in vergelijking met de kijkoperatie en niet met de darmoperatie want dat is al een snee van 'n dikke 20 cm.
 
De datum van de operatie ligt ook al vast :  maandag 26 mei. Woensdag 7 mei moeten ik wel nog effen langs bij de anesthesist in het UZA.

Er is ook nog goed nieuws : het lever-dieet verbiedt geen chocolade, alleen alcohol.

Het aftellen kan dus terug beginnen.

Ontspanning

2 dochters in huis die bezig gehouden moeten worden en wel eens iets anders willen doen dan was opplooien en stofzuigen. Dus hebben we onze creatieve kant nog eens boven gehaald en cupcake-eitjes gemaakt. Spijtig genoeg past dit voorlopig nog niet in mijn darmsparend dieet net zo min als chocolade :-(.

1 dochter kon niet wachten met proeven tot na de foto

terug thuis

Sinds gisteren ben ik terug thuis. Ik ben maar een paar dagen weg geweest en uitstekend verzorgd in het ziekenhuis maar ik ben toch super blij dat ik terug thuis ben. 23 april word ik in het uza bij dokter Roeyen, lever chirurg, verwacht. Hopelijk krijgen we dan een beter zicht op wat er nu gaat volgen en data voor de volgende stappen.

misverstand

Ben er gisteren achter gekomen dat kip met appelmoes en puree eigenlijk nog geen deftig eten is. Zal toch nog een paar weken moeten wachten tot ik alles mag eten. Het ergste is : dit jaar geen hard gekookte of chocolade eitjes met Pasen.

Buikspier oefeningen en fietsen mag ik voorlopig nog niet aan beginnen. Wandelen en veel rusten volgende weken.

Als vandaag mijn bloeduitslag goed is, mag ik deze namiddag naar huis. Joepie!

kleine stapjes

Steven heeft jullie afgelopen dagen goed op de hoogte gehouden van het reilen en zeilen hier.

Wanneer je terug komt van zo'n operatie, ben je in begin net terug een baby'tje, volledig afhankelijk van je omgeving. Stapje voor stapje herwin ik terug mijn zelfstandigheid.

Op intensieve was het vooral slapen, voeding via de infuse. Van houding veranderen in bed was al een hele klus waarbij ik hulp nodig had.
Eens terug op de gewone kamer toch al iets langer wakker en af en toe een beetje water met een rietje. Daarna wat platte voeding, een eerst keer in de zetel zitten. Ik wist niet dat je daaral  serieus moe van kon worden. De eerste stapjes en een beschuitje. Langzaam verdwijnen ook alle kabeltjes en darmpjes. Vandaag mij zelf terug alleen kunnen wassen en morgen staat er eindelijk deftig eten op de menu.

Alleen voor beschuit kom ik eruit

Hallo  iedereen,deze blog live vanuit kamer 108 in st Dimpna. ja ze zijn hier helemaal mee met de tijd, en dus krijg je gratis wifi en een code. wat hebben we te melden? niet zo veel, alleen dat vandaag de epidurale pijnpomp is verwijderd, en nu is het dus nog behelpen met paracetamol ipv morfine. Mady heeft ook al even recht mogen zitten en een beschuit met confituur eten. goede evolutie dus.

groetjes allemaal
Steven

kamer met boom en struik

Hallo iedereen

voor het slapengaan nog ff stand van zaken meegeven. Vandaag in de namiddag is Mady van intensieve naar een normale kamer verhuisd.  Goed hé. Daarbij zijn er toch wel zeker een leidingske of  4-5 verwijderd, zodat het te doen was om al eens met de kids langs te gaan vandaag. Dat was fijn. Linde en Tilly wilden uiteraard nog wel weten waarvoor al die overige leidingen nog moesten dienen, vooral die ene die naar haar rug verdwijnt was nogal intrigerend. Da's het buiske van de pijnpomp, die nog continu wat pijnstillers pompt via epidurale verbinding. Verder gaat alles redelijk goed, nog wel wat pijn en vooral moe. het longspeelgoed is nu toch wel vrij lastig. Waaar ze voor de operatie met gemak de 3 balletjes omhoog kon zuigen is er dat nu slechts 1, maar da's normaal. Vanavond samen met ons meisjes, na bezoek aan ons mama, lekker mogen gaan eten bij Gert en Sylvie en de meisjes. Het was heel lekker en gezellig, merci vriendjes!

Morgen hopelijk alweer een stapje dichter bij genezing, slaapwel aan alle volgers en moge Tom Boonen de ronde winnen!

O ja voor ik het vergeet nog even de titel van dit stukje verklaren. Mady ligt in kamer  108, en volgens Tilly is dat de kamer in AZ St Dimpna met ervoor een boomke met vogelnestje in en eronder een struik. Kan je echt niet missen dus! :-)


Steven

ontwaken op intensive care

Deze middag hebben ze Mady wakker gemaakt op de intensieve, na een rustige en hopelijk deugddoende nacht. Hoe ze dat precies gedaan hebben weet ik eigenlijk niet. Het was volgens haar een lastig moment, want dan werkt plots die kunstmatige ademhaling de gewone ademhaling tegen en het duurde nogal lang voor ne verpleger doorhad dat het zover was om die buis uit haar longen te komen halen...  Van 13 u tot 13u30 mochten we bij haar, en ze was nog wel wat suf, maar zag er toch al terug wat kleuriger uit dan gisteravond. Praten ging nog moeilijk. Vanavond nog ff terug geweest en dan ging het al iets beter, ze bloost alweer wat. Praten blijft lastig door droge mond en dat drukt ook wat op haar buik, dus toch wat pijnlijk. Ondertussen draait de pijnpomp nog door om haar rustig te houden en met zo weinig mogelijk pijn. Vannacht blijft ze ook nog op intensieve, morgen in de loop van de dag misschien naar een andere kamer als alles blijft goed gaan. Dan mogen er hopelijk ook wat slangetjes uit en af, zodat ik ook de kindjes eens kan meepakken naar daar. Ze blijven toch wel voorzichtig, en dat vind ik goed. Die eerste dagen/uren kan er vanalles nog gebeuren hé. Dus we blijven voorzichtig optimistisch.

Allee ondertussen nog snel met de kids gestofzuigd en gedweild hier, zodat het kot een beetje proper blijft tegen dat ze terugkomt.

Groetjes

Steven

Operatie 1

Hallo iedereen

zoals beloofd een kort berichtje na een lange dag van vooral, wat had je gedacht, wachten. De operatie was eigenlijk voorzien ergens tussen 12 en 14 u, maar uiteindelijk zijn ze Mady pas om 14 u 15 komen halen en dan moest ze nog helemaal "voorbereid" worden. Om 19 u was ze uit recovery en is ze naar intensieve zorgen gebracht. Daar mocht ik even binnen en vertelde de verpleging dat de dokter de boodschap had doorgegeven dat de operatie gelukt was en dat zelfs zonder tijdelijke stoma. Eerste gevoel: opluchting. Tweede gevoel bij het zien van mijn vrouwtje in dat bed met al die buisjes en computers errond: toch nog ongerust. Ze houden Mady nu in slaap tot morgenvroeg met verdoving, pijnstilling en kunstmatige beademing. Ze bibberde een beetje van de kou (alle dat denk ik toch we kunnen het haar niet vragen) en heb een extra dekentje gevraagd, dat was rap geregeld. Vriendelijke verpleging. Ze zal vermoedelijk nog 2 dagen op intensieve blijven, dus bezoek nog niet mogelijk voorlopig... Nu dus hopen dat komende nacht rustig verloopt en dat het herstel snel mag komen. Ik hoop ook dat ik morgen terug kan praten met mijn schatteken, want zo alleen praten en kijken is echt maar niks. De kaarsen blijven hier dus nog zeker aan! Bedankt ook iedereen voor alle berichtjes die ik vandaag heb gekregen...soms wel stresserend(omdat ik zelf nog niets wist), maar ook deugddoend.

x Steven

De voorbereiding

Hallo iedereen. Steven hier.Vandaag was het dus voorbereidingsdag voor morgen. De eerste die we zagen deze morgen was de kine! Die komt daar ineens met een speelgoedje af met balletjes en een buisje aan. Bleek te zijn om de longen te trainen. Balletjes omhoog zuigen, toestel omdraaien en balletjes omhoog blazen. kijk maar ff naar het filmke hieronder, nog goed gelachen. Verder zijn we helemaal klaar voor morgen (denken we). De chirurg is nog even langs geweest en het licht staat nog steeds op groen. Nog snel een dikke kaars bijgekocht en die brandt nu ook uiteraard...

Groetjes allemaal

liefde is...samen bloggen

Morgen is het zover. Mady mag op honeymoon naar het exotische Geel. Daarom oefenen we nu ff samen hoe dat blogding hier werkt. Deze 2 zinnen zijn dus door mij, Steven, getypt! Goe bezig. Alle gekheid op een stokje, vanaf morgen begint het voor echt hé. Eerst een hele dag speciale sapjes en zo drinken om dat daarbinnen helemaal proper en operatieklaar te krijgen. En dan donderdag de operatie van de darm. Iedereen duimen aub. Donderdagavond zal ik een update geven op de blog. Tot dan is het toegelaten om dikke kaarsen en zo te branden. Alle middelen zijn goed! Maar pas op voor de servietten hé ;-)

en dan mag nu mijn vrouwtje nog iets toevoegen:

DIKKE KUSSEN VOOR IEDEREEN, en tot binnenkort.

de grote dag

Bedankt aan iedereen voor de vele wensen, een huis vol  mooie bloemen, alle leuke verrassingen en de mooie dag.

dokter Gys

Vandaag bij dokter Gys geweest. Hij bevestigde dat volgens de scan de tumor voldoende gekrompen was om over te gaan tot een operatie. De kans op een tijdelijke stoma is echter wel redelijk groot omdat ze na 6 weken toch wel een volgende operatie plannen om de uitzaaiingen in mijn lever te verwijderen. Een stoma zou het genezingsproces versnellen en veiliger maken zeker na de chemo en de bestraling die ik al gehad heb. Alleen indien tijdens de operatie blijkt dat het gezonde stuk van mijn darm er super uitziet, wordt er geen stoma geplaatst maar die kans is spijtig genoeg heel klein.

scans

Vandaag bij dokter Eyben geweest om de resultaten van de scans te bespreken. De longen en de lever zien er nog hetzelfde op de scans uit als in december dwz geen uitzaaiingen in de longen en de uitzaaiing in de lever zijn stabiel gebleven. Het darmgezwel is zoals gehoopt licht tot matig gekrompen. Vooral de klieren zijn gunstig geëvolueerd tijdens de behandeling. De kansen op een succesvolle operatie zijn hierdoor flink verhoogd en dat was de bedoeling.

Af en toe moet je je leven ondersteboven houden om te zien of er nog meer in zit.

lentekriebels

De zon schijnt weeral. Eigenlijk te mooi weer om binnen achter de pc te zitten maar af en toe moet ik toch wel wat rusten. De vogeltjes beginnen al hun nest te bouwen en er worden overal nieuwe babytjes verwacht. Wie gaat er eerst bevallen? Gaan het meisjes of jongens zijn? Hoe gaan ze heten? Eentje voor de 8 maart (Linde haar verjaardag) of de 15de (Steven zijn verjaardag)?  Spannend. Zelfs hier in huis hebben de lentekriebels hun werk gedaan. Na jaren wachten, heeft Steven toch alle moed bij elkaar gezocht, een ring gekocht en mij ten huwelijk gevraagd. Gisteren naar het gemeentehuis geweest voor de ondertrouw en dan eind deze maand naar het gemeentehuis om elkaar het ja-woord te geven. Aangezien dan de eerste operatie ook korter bij komt, gaan we het rustig vieren zodat ik toch nog uitgerust aan de volgende fase van mijn genezingsproces kan beginnen.

Yoga

De vermoeidheid begint terug af te nemen. Ik was gisterenavond  zelfs nog fit genoeg om terug naar de yoga te gaan. De port-a-cath zit voor sommige oefening wel een beetje in de weg en het is te merken dat ik een paar lessen gemist heb. Maar nu ben ik wel weer helemaal ontspannen en zen.

Trouwens niet alleen yoga is goed om te ontspannen. De dokter had gezegd dat wandelen ook goed was om te ontspannen en een beetje in conditie te blijven. Hij had niet gezegd waar ik moest gaan wandelen. Dus ben ik deze week gaan windowshoppen. Voorbij verschillende winkeltjes wandelen, niets is beter om te ontspannen. Alleen de verleiding is natuurlijk te groot om niet hier en daar ook eens binnen te springen. Da's  wel niet zo goed voor de portemonnee misschien mijn oefenterrein verleggen volgende week want als de 2 dochters ook meegaan...

op naar fase2

Vandaag naar dokter Gys geweest om te bespreken wat de volgende stappen zijn. Veel hangt af van de uitslag van de scans. Aangezien iedereen anders op de chemo en bestralingen reageert (genetisch bepaald waarschijnlijk), is het moeilijk te voorspellen wanneer het ideale moment is om te opereren. De tumor zou zoveel mogelijk gekrompen moeten zijn, het omliggende weefsel zoveel mogelijk hersteld. Maar als de resultaten aan de verwachtingen voldoen, wordt op 3  april de darmtumor verwijderd. 21 maart mogen we nog eens langskomen bij dokter Gys om dit hopelijk te bevestigen en ook om te bespreken hoe de operatie zal verlopen.

fase1 afgerond

Gisteren in de voormiddag mijn voorlopig laatste chemo baxter laten afkoppelen in Geel. Geen slangetje meer dat overal achter blijft hangen. Geen flesje meer dat altijd in de weg hangt. Niet meer opletten in de douche dat alle plakkers droog blijven. Toch nog 'n dikke merci voor het personeel van het oncologisch daghospitaal en voor de vrijwilligster die er voor zorgt dat iedereen op tijd van drinken en eten voorzien wordt, altijd klaar staat voor een babbeltje en voor een ontspannen sfeer zorgt. Voor alle medepatiënten nog veel succes met het verdere verloop van hun behandeling.

Aangezien alles vlot verliep in het ziekenhuis, nog even een vlug bezoekje gebracht op mijn werk. Het was goed om een heel deel collega's nog eens terug te zien en te horen met wat ze allemaal  bezig zijn. Spijtig genoeg niet helemaal rond geraakt maar da's dan voor een volgende keer.

's Avonds terug naar het Middelheim. De laatste keer en net zoals de eerste keer : file. Gelukkig was er in Grobbendonk terug vlot verkeer. Het was wel weer algemene chaos op de afdeling radiotherapie. Een kwartiertje later dan gepland onder de bestraler en nu maar hopen dat het geholpen heeft. Nog 'n dikke merci voor alle chauffeurs die met mij zijn meegereden naar het Middelheim en daar geduldig gewacht hebben tot ik klaar was met de bestraling. Vanaf de parking hadden we zicht op een rare constructie. Ondertussen weet ik ook dat het een deel is van het Middelheim openlucht museum (gebouwd bovenop de Creaybeckxtunnel). Het is nl 'The Passage of the Hours' van de Portugees Pedro Cabrita Reis. http://www.middelheimmuseum.be/Museum_Middelheim_NL/MiddelheimNL/MiddelheimNL-Collectie/Topstukken/The-Passage-of-the-Hours.html

Zelfs de kerstlichtjes waar je net voor moest afdraaien is blijkbaar het kunstwerk 'artiesentingang' van John Körmeling.

Linde

Ons Linde is terug van haar skireis en wil iedereen bedanken voor de leuke brieven, de mooi kaartjes en de toffe mails.  Er lag gelukkig net genoeg sneeuw om te skiën op de piste.

nog 3 keer gaan

Nog 3 keer naar het Middelheim en dan zitten de 25 bestralingen erop. Vandaag nog eens langs geweest bij de dokter. De klachten die ik heb, moet ik er gewoon bij nemen maar voor de klachten die ik niet heb, wou hij per se (http://taaladvies.net/taal/advies/vraag/650/)  een voorschrift meegeven??? Altijd toch weer rare gesprekken met die Antwerpse dokters.

Ondertussen is het in onze hof tegelijk winter (sneeuwklokjes en helleborus), krokusvakantie en al bijna Pasen. Inderdaad hier zijn de eerste paasbloemen al gespot.

En boven op het dak is het ook al lente. Een vreemde vogel is er zijn nest al aan het bouwen :